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Le syndrome de l’alcoolisme fœtal et ses conséquences

par Fred Boland et Michelle Duwyn¹
Département de psychologie, Université Queen
et Ralph Serin²
Direction de la recherche, Service correctionnel du Canada

Cet article s’inspire d’une vaste recension des écrits sur lesyndrome de l’alcoolisme fœtal et ses conséquences pour le système de justice pénale et le Service correctionnel du Canada.³

Dès l’époque biblique, on a observé que l’alcool causait du tort au fœtus, mais ce n’est qu’en 1973 que le Syndrome de l’alcoolisme fœtal (SAF) a été officiellement reconnu⁴. Pour établir un diagnostic de SAF, il faut que la mère ait consommé de l’alcool pendant sa grossesse et que se vérifient trois critères : un retard dans la croissance prénatale ou postnatale, ou les deux, des anomalies cranio-faciales caractéristiques et des déficiences du système nerveux central.

Les recherches accumulées ont également mis en évidence des formes plus subtiles de SAF, qui ont été appelées Effets de l’alcoolisme fœtal (EAF)⁵ et dans lesquelles on observe souvent deux, mais non trois des caractéristiques propres au SAF. Dans le SAF et les EAF, les dommages au cerveau sont permanents et occasionnent un certain nombre d’incapacités primaires et secondaires au fur et à mesure que l’enfant grandit⁶. Pour l’instant, il est difficile de diagnostiquer le SAF/EAF chez les enfants, mais les progrès se poursuivent, car les spécialistes de la santé sont conscients du problème et les connaissances et les techniques se perfectionnent. Abstraction faite de la prévention, somme toute, le but de l’intervention est de gérer les conséquences comportementales qui se manifestent à diverses étapes de la vie pour maximiser la capacité d’adaptation de la personne.

Outre la consommation d’alcool et les habitudes de consommation des mères, il faut reconnaître qu’un certain nombre d’autres facteurs de risques situationnels et sociaux chez les mères sont liés au Syndrome de l’alcoolisme fœtal et aux Effets de l’alcoolisme fœtal, par exemple la situation socio-économique, la polytoxicomanie et une piètre santé.

Les jeunes enfants atteints du SAF/EAF manifestent à des degrés divers des problèmes primaires comme l’irritabilité, des tremblements, une succion faible, des problèmes de sommeil et d’alimentation, un manque de robustesse et des retards dans le développement, une mauvaise motricité et une piètre capacité d’adaptation. Dans les années préscolaires, des problèmes comme l’hyperactivité, les problèmes d’attention et de perception, les problèmes de langue et une coordination motrice médiocre sont courants. Une fois qu’un enfant atteint l’âge scolaire, les principaux problèmes sont l’hyperactivité, la déficience de l’attention, les difficultés d’apprentissage, les difficultés en arithmétique, les déficits cognitifs, les problèmes de langue et un faible contrôle des impulsions.

À l’adolescence et à l’âge adulte, les difficultés primaires sont les défaillances de la mémoire, les problèmes de jugement et de raisonnement abstrait, ainsi qu’une piètre capacité d’adaptation. Elles se traduisent en problèmes secondaires, comme le fait d’être facilement victimisé, l’inattention et la distractibilité, la difficulté à s’occuper de son argent, à tirer des leçons de l’expérience, à saisir les conséquences de ses actes et à percevoir les signaux sociaux, une faible tolérance à l’irritation, des comportements sexuels peu appropriés, la toxicomanie ou l’alcoolisme, les problèmes de santé mentale et un taux élevé de problèmes avec la justice.

Les facteurs de risque communs, susceptibles de multiplier les problèmes secondaires, comprennent un milieu familial médiocre, les mauvais traitements et la négligence, et les troubles familiaux. Les facteurs favorables communs, qui peuvent réduire le nombre de problèmes secondaires, sont un cadre familial stable et vigilant, et le fait de ne pas être victime de violence.

Il existe une relation étroite entre le SAF/EAF, la déficience de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du comportement, la délinquance et le crime. Les prédicteurs qui semblent courants chez les personnes atteintes du SAF/EAF et celles qui deviennent délinquantes sont l’hyperactivité, l’impulsivité, la déficience de l’attention, un faible degré d’intelligence, de mauvais résultats scolaires, un comportement antisocial et une mauvaise éducation des parents.

Nous commençons tout juste à accumuler des connaissances sur les adultes atteints du SAF/EAF, nous ne savons pas grand-chose de la façon de traiter leurs multiples problèmes, et nous ne savons rien de leurs réactions aux traitements. Nous savons toutefois que beaucoup d’entre eux auront des démêlés avec le système de justice pénale et des contacts avec des services correctionnels au Canada. Une première exigence à satisfaire consiste à repérer ces personnes pour que nos chercheurs puissent aider à définir leurs besoins en matière de traitement et contribuer à la conception et à l’évaluation de programmes correctionnels qui tiendront compte des déficits cognitifs et comportementaux qui leur sont propres.

Selon les estimations actuelles, la fréquence du SAF dans le monde serait d’environ 1,0 cas pour 1 000 personnes.⁷ Aux États-Unis, elle se situerait entre 1 et 2 cas pour 1 0008. Au Canada, il n’existe pas de données nationales permettant d’estimer la fréquence du SAF, mais on croit que des dizaines de milliers d’adultes auraient ce syndrome en totalité ou en partie⁹. Dans le cas des femmes qui ont déjà eu un enfant atteint du SAF, le risque qu’un autre enfant en soit atteint aussi est très élevé. La fréquence est estimée à 771 pour 1 000¹⁰.

Au Canada, le premier rapport estimant la fréquence du SAF dans l’ensemble d’une province a été rédigé en Saskatchewan et publié en 199611. Toutes les personnes atteintes qui étaient nées en Saskatchewan avant le 1er janvier 1993 ont été étudiées. Ainsi, on a décelé 207 cas et, dans 86 % des cas, il s’agissait de personnes d’origine autochtone. Les auteurs du rapport ont également conclu que, vu la probabilité que, dans l’ensemble de la province, le nombre de diagnostics reste en dessous de la réalité, leurs statistiques sur la fréquence étaient sous-estimées. À peu près toutes les études épidémiologiques ont conclu que la fréquence des EAF était de trois à quatre fois plus élevée que celle du SAF¹². Toutefois, comme les EAF sont moins susceptibles d’être diagnostiqués ou observés par un spécialiste de la santé, ils restent non détectés.

Les recherches ont révélé que la fréquence du SAF variait au Canada et aux États-Unis. Elle est beaucoup plus élevée dans certaines régions. Ces différences semblent liées à la présence de différents groupes culturels autochtones chez qui on a constaté que la fréquence du SAF/EAF pouvait être dix fois plus élevée que la fréquence estimative dans l’ensemble de la population¹³.

Le SAF dans les populations autochtones au Canada est une préoccupation importante. L’examen que Bray et Anderson ont fait de l’épidémiologie du SAF dans ces populations révèle que plusieurs études ont conclu à des fréquences élevées¹⁴. L’étude de Sandor, qui a porté sur 76 patients (dont 69 étaient d’origine autochtone), au Yukon et en Colombie-Britannique, a révélé un rapport de 10,9 à 1 pour ce qui est de la fréquence du SAF chez les Autochtones comparativement aux personnes de race blanche¹⁵. Une autre étude citée par Bray et Anderson, celle d’Asante et de Nelms-Matzke (1985), porte sur 586 sujets répartis dans 36 collectivités autochtones du Yukon et de la Colombie-Britannique et conclut que la fréquence combinée du SAF et des EAF était de 46 cas pour 1 000 au Yukon et de 25 cas pour 1 000 en Colombie-Britannique. La fréquence, chez les non-autochtones de la région, est de 0,4 cas pour 1 000. La fréquence de SAF/EAF la plus élevée a été relevée dans une étude menée auprès de 116 Autochtones d’une réserve de la Colombie-Britannique qui était de 190 cas pour 1 000¹⁶. Outre les fréquences élevées de SAF signalées ici, Burd et Moffat attirent l’attention, dans leur étude sur le SAF chez les « Indiens de l’Amérique du Nord et les Autochtones canadiens », sur les taux élevées de prévalence et de fréquence en Alaska (2,7 pour 1 000), dans le Nord de la Colombie-Britannique (10,3 pour 1 000), dans le Dakota du Nord (3,1 cas pour 1 000) et le Dakota du Sud (3,9 pour 1 000)¹⁷. Ces auteurs font observer que, dans les dix études retenues (y compris celles qui ont été examinées par Bray et Anderson, en 1989), des critères uniformes applicables au SFA ont servi à déterminer les dysfonctionnements du système nerveux central, les déficiences dans la croissance, les traits faciaux et la consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse. Ils font aussi remarquer que, malgré la forte prévalence observée, ces dix études sous-estiment peut-être tout de même le nombre de cas de SAF, car aucune n’a permis d’examiner, dans les populations visées, tous les enfants susceptibles d’être atteints du syndrome.

Comme les Autochtones de l’Amérique du Nord englobent des groupes culturellement divers, il est difficile de les ranger tous dans la même catégorie, même si un grand nombre de ces groupes peut sembler avoir des taux de SAF/EAF bien plus élevés que ce qu’on trouve ailleurs. Par exemple, dans les sous-cultures autochtones, on relève d’importantes différences entre les tribus au plan de la situation sociale, géographique et économique et de l’attitude culturelle à l’égard de l’alcool. Les recherches donnent à penser que la corrélation entre le SAF et le type de consommation d’alcool propre à un groupe culturel est peut-être plus forte que la corrélation entre le SAF et le niveau global de consommation d’alcool.

Les recherches donnent aussi à penser que les sous-cultures autochtones ont souvent une population plus jeune dans laquelle la période de procréation commence à un plus jeune âge et se termine plus tard. En outre, facteur qui s’ajoute aux attitudes culturelles à l’égard de l’alcool, aux modes de consommation et à la période de procréation plus longue, il arrive souvent que les collectivités autochtones n’aient pas de programme de réadaptation pour les femmes, ce qui peut faire augmenter la fréquence du SAF. Un autre facteur de risque est le fait que les peuples autochtones manquent d’information sur le SAF.

Les chercheurs ont interviewé 123 femmes autochtones canadiennes à Victoria et à Vancouver, et ils ont constaté qu’à peu près toutes (96 %) étaient au courant des dangers de la consommation d’alcool pendant la grossesse, que la plupart (85 %) croyaient qu’il n’y a pas de niveau de consommation sans risque pendant la grossesse et que 40 % d’entre elles connaissaient une personne atteinte du SAF¹⁸. Cependant, même si la majorité d’entre elles avaient entendu parler du SAF, il y avait des lacunes dans leurs connaissances sur les relations de cause à effet, les caractéristiques et les conséquences.

Il y a beaucoup à apprendre sur les facteurs qui sont plus spécifiquement responsables du risque, chez les femmes autochtones, d’avoir des enfants atteints du SAF/EAF. Comme il y a au Canada peu de recherches publiées sur la fréquence du SAF/EAF dans les populations autochtones et non autochtones, il est difficile de comparer ces groupes et de tirer des conclusions fiables. De plus, les comparaisons se compliquent davantage étant donné que les études auprès des non-Autochtones sont effectuées en milieu clinique et urbain, alors que celles qui ont porté sur les Autochtones sont faites dans de petites localités et des réserves. Malgré ces divergences entre les études, il semble exister des problèmes de SAF/EAF plus graves dans certaines populations autochtones.

Au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur les adolescents et les jeunes adultes atteints du SAF/EAF, il ressort clairement que, sans une intervention précoce efficace, il y a une fréquence élevée de démêlés avec la justice. Comme les délinquants autochtones sont très surreprésentés dans le système de justice fédéral, il y a lieu de se demander si l’une des causes du problème n’était pas la fréquence élevée de SAF/EAF dans notre population autochtone.

Le syndrome de l’alcoolisme fœtal est un problème complexe aux causes multiples qui présente un certain nombre de difficultés à résoudre pour les chercheurs, les médecins et l’ensemble de la société. Bien des questions sur le SAF et les EAF trouvent des réponses dans les recherches en Amérique du Nord et en Europe, mais il subsiste des lacunes non négligeables dans nos connaissances sur le SAF et les problèmes connexes.

Vu les données statistiques que nous possédons, une intervention précoce s’impose comme mesure de prévention. Les conséquences du SAF et des EAF et les répercussions sur le système de justice pénale sont telles qu’il faut investir dans la recherche et les ressources opérationnelles pour que les personnes qui entrent en contact avec des services correctionnels ou d’autres organismes de service social reçoivent l’aide voulue pour maximiser leurs chances de mener une vie saine, stable et exempte de criminalité.

Dans cette optique, un plan de travail pluriannuel a été élaboré. Il comprend quatre grands objectifs : faciliter la coopération entre les divers organismes pour mettre à profit les contacts et les ressources existants dans les recherches sur le SAF et la prestation des services; faire des recherches sur la mise au point et la validation d’instruments de dépistage et d’évaluation des délinquants adultes atteints du SAF/EAF; étudier les taux de prévalence du SAF/EAF dans des échantillons de la population des établissements correctionnels; et envisager l’adaptation ou l’élaboration de programmes pour pouvoir répondre aux besoins de ces délinquants. Les chercheurs et les cliniciens devraitent aussi étudier les tendances dans la consommation d’alcool et les caractéristiques de la consommation chez les femmes autochtones canadiennes en âge de procréer. Ces défis ne sont pas faciles à surmonter, mais il est d’une importance cruciale de s’attaquer à ces problèmes si nous voulons progresser vers une compréhension plus complète et plus juste du SAF/EAF, compréhension indispensable à la définition des efforts de prévention et d’intervention.

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1. Département de psychologie de l’Université Queen, Kingston (Ontario) K7L 3N6.

2. 340 avenue Laurier Ouest, Ottawa (Ontario) K1A OP9.

3. BOLAND, F.J., BURRIL, R., DUWYN, M. et KARP, J. Syndrome d’alcoolisme fœtal : répercussions pour le Service correctionnel, Rapport R-71, Ottawa, Service correctionnel du Canada, 1998.

4. JONES, K.L. et SMITH, D.W. « Recognition of the Fetal Alcohol Syndrome in Early Infancy », Lancet, no 2, 1973, p. 999-1001.

5. HUEBERT, K. et RAFTIS, C. Fetal Alcohol Syndrome and other alcohol-related birth defects, Alberta Alcohol and Drug Abuse Commission, 2e éd.,1996.

6. STREISSGUTH, A.P. Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for families and Communities, Baltimore (Maryland), Paul H. Brookes Publishing Company, 1997.

7. ABEL, E.L. Fetal Alcohol Abuse Syndrome, New York, Plenum Press, 1998.

8. NANSON, J.L., BOLARIA, R., SNYDER, R.E., MORSE, B.A. et WEINER, L.W.Journal de l’Association médicale canadienne, no 152, 1995, p. 1071-1076.

9. DONOVAN, K.Syndrome d’alcoolisme fœtal : une tragédie évitable, résumé du Cinquième Rapport du Comité permanent de la santé et du bien-être social, des affaires sociales, du troisième âge et de la condition féminine, Ottawa, Gouvernement du Canada, juin 1992.

10. HUEBERT, K. et RAFTIS, C., 1996.

11. ABEL, E.L., 1998.

12. HABBICK, B.F., NANSON, J.L., SNYDER, R.E., CASEY, R. et SCHULMAN, A.L. « Fetal Alcohol Syndrome in Saskatchewan: Unchanged incidence in a 20-year period », Revue canadienne de santé publique, no 87, 1996, p. 204-207. Voir également DONOVAN, Syndrome d’alcoolisme fœtal : une tragédie évitable.

13. ABKARIAN, G.G. « Communication Effects of Prenatal Alcohol Exposure »,Journal of Communication Disorders, no 25, 1992, p. 221-240.

14. BRAY, D.L. et ANDERSON, P.D. « Appraisal of the epidemiology of Fetal Alcohol Syndrome among Canadian Native Peoples », Revue canadienne de santé publique, no 80, 1989, p. 42-45.

15. SANDOR, S., SMITH, D., MacLEOD, P., TREDWELL, S., WOOD, B. et NEWMAN, D. « Intrinsic defects in the Fetal Alcohol Syndrome: Studies of 76 cases from B.C. and the Yukon », Neurobehavioral Toxicology and Teratology, no 3, 1981, p. 145-152.

16. ROBINSON, G.G., CONRY, J.L. et CONRY, R.F. « Clinical profile and prevalence of fetal alcohol syndrome in an isolated community in British Columbia », Journal de l’Association médicale canadienne, no 137, 1987, p. 203-207.

17. BURD, L.S. et MOFFAT, M.E. « Epidemiology of Fetal Alcohol Syndrome in American Indians, Alaskan Natives, and Canadian Aboriginal peoples: A review of the literature », Public Health Reports, no 109, 1994, p. 688-693.

18. ROBINSON, G.C., ARMSTRONG, R.W., MOCZUK, I.B. et LOOCK, C.A. « Knowledge of Fetal Alcohol Syndrome among Native Indians »,
Revue canadienne de santé publique, no 83, 1992, p. 337-338.