Les dommages causés au système nerveux central à la suite de l’exposition prénatale à l’alcool entraînent des troubles permanents, tels que des anomalies neurologiques, des dysfonctions comportementales, des retards dans le développement ainsi que l’affaiblissement intellectuel (Huebert et Raftis, 1996). À cause de ces effets sur le développement du système nerveux, un grand nombre d’études a démontré que les enfants atteints du SAF présentaient des difficultés cognitives et comportementales. Il s’agit, entre autres, d’anomalies de l’attention sélective et du traitement ralenti de l’information (Yellin, 1984; Lancaster, 1994), de retards et de troubles du développement moteur, de troubles dans l’acquisition du langage et d’expression orale, de déficience de la mémoire à court terme, de difficultés d’apprentissage, d’hyperactivité et d’impulsivité (Kodituwakku et al., 1995; Abkarian, 1992). Les troubles de l’attention (qui sont reconnus comme l’une des principales déficiences chez les enfants atteints du SAF) sont particulièrement inquiétants parce qu’ils ont des effets néfastes sur d’autres fonctions cognitives, telles que la répétition et le stockage d’information dans la mémoire et le traitement de l’information (Kodituwakku et al., 1995). Une étude effectuée par Mattson et al. (1996) indique que les troubles de la mémoire peuvent se trouver à l’étape de l’encodage dans le traitement de l’information, où les personnes atteintes du SAF ont du mal à inhiber les réponses exactes. Mattson et al. (1996) sont d’avis que les régions du cerveau qui interviennent dans les déficiences de l’inhibition des réponses sont l’hippocampe, les lobes frontaux et les noyaux gris centraux.

Il ressort des données qui s’accumulent sur des déficiences cognitives précises liées à l’alcool que les personnes atteintes du SAF souffrent de difficultés d’apprentissage et d’affaiblissement intellectuel graves et permanents. Bien que la gamme des fonctions intellectuelles varie, le SAF est considéré à l’heure actuelle comme la principale cause d’arriération mentale en Amérique du Nord (Streissguth et al., 1991). La majeure partie des évaluations intellectuelles moyennes d’enfants atteints du SAF, faites à partir d’une panoplie de tests d’intelligence, permettent d’estimer qu’ils évoluent avec un quotient intellectuel qui varie entre 65 et 70. Les scores inférieurs à 70 indiquent l’arriération mentale. Abel (1990) a constaté que des enfants atteints du SAF présentaient en moyenne un quotient intellectuel de 67, 53 % de ces patients ayant un quotient intellectuel inférieur à 70 dans son étude; Conry (1990) a fait une constatation semblable, 68 % de ses patients atteints du SAF ayant un quotient intellectuel inférieur à 70; Streissguth et al. (1991) ont constaté que le quotient intellectuel moyen de leurs sujets était de 66, 58 % d’entre eux ayant un quotient intellectuel inférieur à 70, et Abkarian (1992) a observé une moyenne de 65. Dans toutes ces études, les chercheurs ont signalé une vaste gamme de déficiences allant de 20 (arriération mentale grave) à 105 (intelligence normale). Il arrive souvent qu’un mauvais fonctionnement intellectuel de ce genre se traduise par des difficultés scolaires graves (Streissguth et al., 1991).

Il ressort clairement des critères de diagnostic du SAF qu’il existe plusieurs anomalies physiques, neurologiques et intellectuelles chez les personnes qui présentent ce syndrome. Ces caractéristiques se traduisent malheureusement par toute une gamme d’incapacités secondaires graves sur le plan cognitif, affectif, comportemental et développemental (Conry, 1993; Huebert et Raftis, 1996; Shaywitz et al., 1980). Ces difficultés sont uniformes, incapacitantes et affectent gravement le comportement adaptatif de ces personnes tout au long de leur vie.

Effets de l’alcoolisme foetal

Il importe de reconnaître qu’il existe toute une gamme d’effets de l’alcool qui ne s’observent pas uniquement chez les personnes atteintes du SAF et qui peuvent affecter le fœtus à bien des niveaux de consommation d’alcool par la mère. Un grand nombre d’études ont permis d’établir qu’il existe des formes plus subtiles de SAF, qui sont désignées sous le nom d’effets de l’alcoolisme foetal (EAF) (Huebert et Raftis, 1996). Ces effets sont parfois désignés sous le nom de SAF partiel, d’embryopathie lié à l’alcoolisme foetal ou de trouble neurologique du développement lié à l’alcool (Conry, 1990; 1993). Dans le présent document, nous avons adopté le terme «EAF». Les enfants souffrant des EAF sont affectés par l’exposition prénatale à l’alcool, mais ne répondent pas aux critères officiels du SAF (Mattson et al., 1996). En dépit de l’absence de caractéristiques de diagnostic, la grande majorité des chercheurs s’entendent pour dire que les EAF touchent les nouveau-nés ou les enfants qui présentent deux, mais non pas trois, des caractéristiques officiellement associées au SAF (Huebert et Raftis, 1996). Par conséquent, en plus d’être exposés à l’alcool in utero, ces enfants peuvent présenter, dans une certaine mesure, le phénotype du SAF, une légère dysmorphie du visage ou encore une dysfonction du SNC, mais ne présenteront pas suffisamment de caractéristiques pour qu’il soit possible d’établir sans l’ombre d’un doute un diagnostic de SAF ou un autre diagnostic (Streissguth et al., 1991).

Les troubles de comportement, les retards dans le développement et les déficiences neurologiques, qui découlent des EAF recoupent dans une large mesure ceux qui sont associés au SAF. Le quotient intellectuel moyen des enfants souffrant des EAF est légèrement supérieur et se trouve plus souvent dans la normale que celui des personnes atteintes du SAF, mais le quotient intellectuel d’un bon nombre de ces enfants se trouve toujours sous la moyenne (Abkarian, 1992). Certains problèmes, tels que l’inégalité des capacités scolaires, les difficultés d’apprentissage, les difficultés en calcul, les déficits cognitifs, les difficultés d’autorégulation ainsi que les troubles de comportement et sociaux, sont aussi incapacitants chez les enfants souffrant des EAF que chez ceux atteints du SAF (Donovan, 1992; Abkarian, 1992; Koditawakku et al., 1995). Malheureusement, les déficiences cognitives chez les victimes des EAF passent souvent inaperçues ou sont considérées à tort comme un manque de motivation (Abkarian, 1992). Comme Donovan (1992) le souligne, ces enfants peuvent en fait se trouver aux prises avec des difficultés plus graves parce que leurs symptômes ne sont pas reconnus comme étant ceux des EAF. D’autres recherches évaluant les habilités chez les enfants atteints du SAF et ceux qui souffrent des EAF indiquent l’occurrence de déficits bien précis dans la vitesse du contrôle moteur, la force de préhension, la compréhension des mots, l’intégration visuo-motrice (Mattson et al., 1996; Conry, 1990), l’inhibition des réactions, la planification visuo-spatiale, l’attention, la concentration et le traitement de niveau supérieur (Kopera-Frye, Dehaene, et Streissguth, 1996). Ces déficits peuvent être plus graves chez les enfants atteints du SAF, mais les enfants souffrant des EAF présentent en fait toute une gamme de ces difficultés, certaines d’entre elles à un degré très élevé (Conry, 1990).

Étant donné que les EAF ne sont pas diagnostiqués officiellement et qu’il est difficile de les reconnaître, ces effets peuvent passer inaperçus dans la plupart des cliniques et des milieux de recherche; de plus, il n’existe aucune donnée nationale sur leur incidence. Il faut se rendre compte qu’en dépit de ce manque de reconnaissance, les EAF semblent se rencontrer plus fréquemment chez des personnes qui ont été exposées à l’alcool au cours de la période prénatale que le SAF (Donovan, 1992), et que ces effets ne sont pas nécessairement moins graves que ceux du SAF, parce que les troubles de comportement et les altérations fonctionnelles associés aux EAF ont des effets néfastes à long terme comparables à ceux du SAF (Huebert et Raftis, 1996). Certains chercheurs s’objectent encore à l’emploi du terme «EAF» parce qu’il implique un diagnostic subjectif et incertain; il peut en découler toute une gamme de problèmes, tels que la supposition que l’alcool est l’unique responsable des difficultés de l’enfant ou des attentes relatives au comportement de l’enfant fondées sur le SAF (Huebert et Raftis, 1996; Abkarian, 1992). Il n’en demeure pas moins que le terme «EAF» est le plus fréquemment utilisé par les chercheurs et les cliniciens.

Bien des chercheurs sont d’avis qu’il faut reconnaître les effets plus subtils et ambigus des EAF, non seulement parce que les preuves étayant leur existence augmentent, mais parce qu’il est pratique de signaler des sujets de préoccupation peu importe qu’il soit possible d’établir un diagnostic clair ou non (Huebert et Raftis, 1996). Les études démontrant que les anomalies causées par l’alcool peuvent se retrouver même chez des personnes dont le périmètre crânien et l’apparence de la tête sont normaux, il semble sage d’étendre la présente analyse au SAF et aux EAF.

L’existence des EAF de même que celle du SAF donnent à penser qu’il existe un continuum des effets de l’alcool. La gravité de ces effets varie en fonction de la quantité d’alcool consommée par la mère, des étapes de la grossesse au cours desquelles cet alcool a été absorbé, et d’autres facteurs maternels, comme le métabolisme, l’alimentation et le matériel génétique, ainsi que la réaction du fœtus (Conry, 1993;Weiner, Morse et Garrido, 1989). Autrement dit, il semble effectivement exister un lien direct entre la concentration d’alcool dans le sang et le développement défavorable du fœtus, les doses importantes laissant prévoir des réactions plus graves (Weiner et al., 1989; Streissguth, 1997; Driscoll, Streissguth et Riley, 1990). Des preuves concluantes de l’existence d’un spectre des effets liés à la dose établies dans de nombreuses études effectuées sur des animaux viennent davantage étayer l’existence de ce continuum (Driscoll et al., 1990). La majeure partie des cas documentés de SAF sont les enfants de femmes qui sont de grandes buveuses ou des buveuses excessives; l’absorption considérable d’alcool est associée à un ralentissement de la croissance du fœtus du point de vue de la taille et du périmètre crânien, et à une augmentation de la dysmorphie du visage (Weiner et al., 1989; Russell et al., 1991). Cependant, même pris en petites doses, l’alcool peut avoir des effets néfastes sur le fœtus en ce qui a trait à sa croissance, sa morphologie et au dysfonctionnement du SNC (Little et al., 1990).

Il n’est guère facile d’établir le seuil de consommation d’alcool qui cause des dommages. La plupart des mesures ont un seuil qui varie entre 7 et 42 verres par semaine, avant et pendant la grossesse (Jacobson et Jacobson, 1994). Selon des constatations d’un grand nombre d’études sur le comportement neurologique, qui concordent entre elles, certaines études ont permis d’établir que 4 à 8 verres par jour sont associés au SAF, alors que deux à trois verres par jour sont liés aux EAF (Little et al, 1990). Les recherches indiquent que la majeure partie des pires effets sur le comportement neurologique se développent à un niveau supérieur à sept verres par semaine; par conséquent, sept verres semblent être un seuil communément accepté à cet égard (Jacobson et Jacobson, 1994). Certains effets sur le comportement neurologique n’ont toujours pas de seuil et sont si sensibles qu’ils s’observent à des degrés d’exposition très faibles (Jacobson et Jacobson, 1994); la dose la plus faible à laquelle l’alcool a une incidence significative demeure incertaine. L’exposition prénatale à l’alcool au cours d’une seule journée peut causer des dommages, des lésions cérébrales et la destruction de neurones si la concentration d’alcool dans le sang est élevée (West et al., 1990). La consommation excessive d’alcool avant la grossesse est également liée à un mauvais développement du fœtus (Little et Wendt, 1991).

De plus, il importe de tenir compte des différents modes de consommation. Ainsi, les différences individuelles observées chez des enfants atteints ou non du SAF, dont la mère a consommé la même quantité d’alcool, peuvent s’expliquer par des différences dans le mode de consommation. Bien que la consommation régulière et la consommation irrégulière d’alcool permettent de prédire des déficits dans le comportement neurologique avant et pendant la grossesse, West et al. (1990) pensent que pris en petites doses tous les jours, l’alcool peut causer plus de dommages qu’une forte dose quotidienne consommée de façon irrégulière, entraînant une augmentation marquée de la concentration d’alcool dans le sang. De plus en plus, les chercheurs se rallient à l’idée qu’il n’existe pas de degré de consommation d’alcool sécuritaire au cours de la grossesse (Streissguth et al., 1991).

Pour établir que le SAF et les EAF s’inscrivent dans le continuum des effets de l’alcool, l’Institute of Medicine (1996) propose un système comportant cinq catégories pour décrire le spectre des effets prénataux de l’alcool. Les catégories 1 et 2 correspondent aux extrémités du continuum et aux personnes atteintes du SAF, pour lesquelles on a confirmé ou non l’exposition à l’alcoolisme de la mère. La catégorie 3 représente le SAF partiel impliquant une exposition à l’alcool pendant la période prénatale, présentant certaines anomalies caractéristiques du visage, auxquelles s’ajoute l’un des facteurs suivants : retard dans la croissance, trouble neurologique du développement, ou encore troubles de comportement ou anomalies cognitives, qui ne correspondent pas à l’étape du développement. La catégorie 4 correspond aux anomalies congénitales liées à l’alcool, impliquant toute une gamme d’anomalies, et la catégorie 5, aux EAF, ce qui comprend les critères relatifs aux troubles neurologiques du développement du SNC et aux anomalies comportementales ou cognitives de la troisième catégorie. D’autres chercheurs ont proposé des systèmes de classement inclusifs semblables pour le SAF, comportant toute une gamme d’effets néfastes classés selon un système de points (Niccols, 1994).

En résumé, le SAF ne correspond pas à toutes les personnes qui sont exposées à l’alcool in utero; il reflète plutôt l’extrémité d’un continuum d’effets découlant de la consommation d’alcool par la mère. De plus, il importe de tenir compte des extrémités «inférieures» du continuum parce que même l’exposition à de faibles doses d’alcool durant la période prénatale peut avoir des effets débilitants sur le développement du fœtus et causer des dommages irréversibles.

Questions relatives au diagnostic du SAF ou des EAF au cours de l’enfance

Dans la plupart des cas, ce sont des médecins, des généticiens ou des dysmorphologistes bien formés qui établissent la présence du SAF à partir d’un examen physique, des dossiers de naissance, des antécédents d’alcoolisme de la mère ainsi que des caractéristiques que présentent les déficits de croissance ou la dysfonction du SNC (Abkarian, 1992; Astley et Clarren, 1995). Ces professionnels doivent également avoir reçu une formation qui leur permet de reconnaître les anomalies congénitales qui distinguent le SAF et les EAF d’autres états pathologiques (Conry, 1993). Bien que l’on fasse des recherches depuis plus de deux décennies, le diagnostic et le dépistage du SAF et des EAF demeurent toujours un sujet de préoccupation important pour les chercheurs, les professionnels de la santé et l’ensemble de la société. Le diagnostic exact pose des problèmes pour un certain nombre de raisons, notamment les caractéristiques des patients, les techniques d’évaluation et les causes de biais.

D’abord, étant donné que le SAF ne comporte pas de caractéristiques qui lui sont propres et que ce syndrome présente parfois des symptômes subtiles, il arrive qu’il ressemble beaucoup à d’autres malformations, telles que le syndrome de Stickler ou la maladie de Cornélia Lange (Niccols, 1994). Il est encore plus difficile de diagnostiquer ce syndrome lorsque l’absorption documentée d’alcool par la mère indique que sa consommation n’était pas suffisamment élevée pour engendrer les caractéristiques physiques communément observées chez les personnes atteintes du SAF (Yellin, 1983). On peut encore observer des dommages au système nerveux central et un dysfonctionnement cérébral sans qu’il y ait dysmorphie faciale; l’absence et la subtilité des caractéristiques du visage lié à ce syndrome dans la petite enfance peuvent cependant entraîner un sous-diagnostic.

Ensuite, l’absence d’instruments normalisés permettant de tester précisément ce syndrome laisse également dans l’incertitude étant donné qu’il n’existe actuellement aucun test de laboratoire destiné à établir un diagnostic chromosomique (Abkarian, 1992). Ce qui vient compliquer le diagnostic davantage, c’est que la petite enfance représente une période où il est difficile de dépister le SAF et les EAF. Au cours du développement de l’enfant, la forme des symptômes liés au visage et à la croissance peut varier avec l’âge (Huebert et Raftis, 1996; Conry, 1993). Il existe d’autres obstacles au diagnostic : la difficulté à mesurer l’abus de l’alcool chez la mère et la quantité absorbée, à déterminer si les anomalies dans le comportement neurologique sont attribuables à l’exposition prénatale à l’alcool ou à l’environnement postnatal et à reconnaître que les critères de diagnostic ne sont guère faciles à appliquer d’une culture à l’autre, étant donné que certains traits du visage que l’on observe chez les personnes souffrant du SAF sont fréquents dans d’autres cultures, telles que chez les Afro-américains et les communautés autochtones en Amérique du Nord (Huebert et Raftis, 1996).

Au cours d’une étude effectuée récemment en Saskatchewan (Nanson et al., 1995), on a établi que l’année de l’obtention du diplôme dans une école de médecine par les médecins de famille ou les généralistes pouvaient jouer un rôle déterminant dans la sensibilisation au SAF et son diagnostic. Dans cette étude, les médecins qui avaient obtenu leur diplôme avant 1974 (date à laquelle le SAF a été décrit pour la première fois dans la documentation) connaissaient probablement moins le SAF et avaient moins de chances de demander à leurs patients des renseignements sur l’absorption d’alcool de leur mère durant la grossesse que les diplômés plus récents (Nanson et al., 1995).

Enfin, il existe d’autres variables confusionnelles dans le milieu de la recherche et les cliniques, qui nuisent à l’établissement d’un diagnostic, notamment le biais lié à l’interviewer, le statut socioéconomique, les différences d’alimentation observées dans des échantillons, l’utilisation d’autres substances psychoactives que l’alcool par les mères et le désaccord sur le diagnostic du SAF ou celui des EAF (Little et al., 1990). Tant que ces difficultés ne seront pas surmontées, certaines personnes devront subir les conséquences malheureuses et graves de cette situation, notamment le fait que leur cas ne sera pas diagnostiqué. Ainsi, dans leur étude sur la sobriété, Little et al. (1990) ont constaté qu’en dépit des caractéristiques physiques du SAF signalées dans les dossiers médicaux de 40 nouveau-nés et des antécédents d’alcoolisme de leur mère au cours de la grossesse, le personnel hospitalier n’est parvenu à diagnostiquer ce syndrome dans aucun cas. Par conséquent, au besoin d’améliorer les techniques d’évaluation s’ajoute celui de sensibiliser davantage le personnel et de diffuser de l’information sur le SAF et les EAF.

En dépit de l’inquiétude relative que suscite la question du diagnostic, on déploie certains efforts pour concevoir des outils de dépistage plus efficaces. Astley et Clarren (1996) ont démontré qu’une définition exacte de cas phénotypique du SAF peut être dérivée de photographies qui permettent de distinguer avec précision les personnes atteintes de ce syndrome des personnes qui ne le sont pas. Ces chercheurs ont réussi à utiliser une analyse à partir de photos, au cours de laquelle l’efficacité du dépistage demeure la même en fonction de la race, du sexe ou de l’âge, et qui semble être un instrument de diagnostic prometteur (Astley et Clarren, 1996). Ils estiment qu’il n’y a pas deux personnes atteintes du SAF dont les traits du visage sont identiques, mais qu’ils ont tous une même allure générale; par conséquent, il est possible d’utiliser une approche multidimensionnelle pour dépister un nombre minimum de caractéristiques et leur portée minimale afin de distinguer le plus précisément possible les victimes du SAF de celles qui n’ont pas ce syndrome (Astley et Clarren, 1996). Les auteurs portent à notre attention les avantages que comporte l’emploi de ce type d’approche fondée sur l’analyse de photographies pour reconnaître les traits du visage propres au SAF, dans la mesure où ce type d’analyse est bon marché, qu’elle ne demande pas de faire appel à des experts en photographie, que les photographies peuvent être transmises de façon électronique, ce qui permet d’assurer au maximum l’uniformité de l’interprétation, qu’elles peuvent être stockées et analysées de façon anonyme et que les personnes peuvent être ciblées aux fins d’interventions. Si cet instrument de dépistage continue de s’avérer aussi sensible, précis, fiable et exact au cours de la mise à l’essai ultérieure aux fins de sa validation, il peut contribuer à améliorer grandement les diagnostics qui posent problème à l’heure actuelle. Cependant, il n’est pas évident que cette technique s’avérera utile dans le dépistage des EAF.

Idéalement, pour dépister le SAF et les EAF, il faut procéder à une évaluation complète axée sur plusieurs méthodes, notamment des entrevues familiales, des entrevues professionnelles et des rapports, des observations de l’enfant, des renseignements sur le développement de l’enfant, l’évaluation de ses habiletés intellectuelles, perceptives, de langage et d’expression orale, de même que des renseignements sur le comportement social, la psychopathologie et l’arriération mentale (Yellin, 1983). Il est évident qu’il reste encore beaucoup à faire avant que l’on soit en mesure de procéder à des évaluations de cette qualité. Nous aborderons, plus loin dans le présent rapport, la possibilité de dépister les personnes qui peuvent être atteintes du SAF ou les victimes des EAF dans le système de justice pénale.

Incidence et prévalence du SAF ou des EAF

Les modes de diagnostic du SAF et des EAF contribuent malheureusement à empêcher d’établir des statistiques sur l’incidence et la prévalence de ces syndromes. Bien des estimations dépendent de la définition et des critères du SAF (Abel et Sokol, 1991); par conséquent, les estimations qui existent effectivement, qu’il s’agisse de statistiques mondiales, ou de statistiques sur l’Amérique du Nord ou encore les communautés autochtones, sont vraisemblablement prudentes (Abel et Sokol 1991).

À l’heure actuelle, on estime que l’incidence à l’échelle mondiale du SAF est de 1,9 cas sur 1 000 (Abel, 1990). De même, on estime que le SAF en Amérique du Nord a une incidence qui varie entre un et deux cas sur 1 000 (Nanson et al., 1995). Il n’existe pas de données nationales au Canada permettant d’établir des estimations du SAF, bien que l’on estime à des dizaines de milliers d’adultes le nombre de personnes atteintes de ce syndrome (Le syndrome d’alcoolisme fœtal : De la sensibilisation à la prévention, 1992; Donovan, 1992). Dans le cas des femmes qui ont déjà eu un enfant atteint du SAF, le risque que cela se reproduise est très élevé : on estime l’incidence de ces cas à 771 sur 1 000 (Huebert et Raftis, 1996). Au Canada, le premier rapport sur l’incidence de ce syndrome pour une province entière a été préparé en Saskatchewan et publié en 1996 (Habbick et al., 1996). On a étudié tous les cas de personnes nées en Saskatchewan avant le 1^er janvier 1993. On a relevé en tout 207 cas de SAF dans le cadre de cette étude, 86 % de ces cas correspondant à des autochtones (Habbick et al., 1996). De plus, les auteurs en sont venus à la conclusion qu’en raison de l’existence probable des cas sous-diagnostiqués dans l’ensemble de la province, leurs statistiques sur l’incidence de ce syndrome étaient sous-évaluées. Dans presque toutes les études d’épidémiologie, les chercheurs en sont venus à la conclusion que les EAF avaient une incidence trois à quatre fois supérieure à celle du SAF (Donovan, 1992; Habbick et al., 1996). Cependant, étant donné que les professionnels de la santé vont vraisemblablement diagnostiquer les EAF de façon moins uniforme ou ont moins de chances de les observer, ses effets continuent à passer inaperçus.

Populations autochtones

Un grand nombre de recherches établissent que l’incidence du SAF varie au Canada et aux États-Unis, certaines régions ayant un taux plus élevé que d’autres. Ces différences semblent résider à l’intérieur de différents groupes culturels autochtones où l’incidence du SAF et des EAF, selon la documentation, est dix fois supérieure aux estimations de la population générale (Abkarian, 1992). Aux États-Unis, le SAF semble être plus répandu chez les Indiens du sud-ouest. May et al. (1983) ont étudié et dépisté tous les cas présumés de SAF chez les Navajos, les Pueblo et les Indiens des Plaines (les Apaches et les Utes) qui résidaient dans 26 réserves, ce qui représentait une population de 240 000 personnes. L’incidence globale du SAF dans ces tribus était de 6,1 cas sur 1 000 (May et al., 1983). De plus, cette étude indiquait que parmi 22 963 Indiens de sept communautés situées au Nouveau Mexique, en Arizona et dans le sud du Colorado, on a relevé 300 cas de SAF et d’EAF, mais que la prévalence de ces syndromes variait énormément entre les trois groupes culturels. Autrement dit, dans les communautés Navajo, la prévalence était de 1,6 cas sur 1 000, chez les Pueblos, de 2,2 cas sur 1 000, et chez les Indiens des Plaines du sud-ouest, de 10,7 cas sur 1 000. C’est dans ce dernier groupe que le taux de consommation abusive d’alcool était le plus élevé et que les mères présentaient les pires difficultés d’adaptation sociale, un style de vie à haut risque et que leur âge moyen était le plus élevé (May et al., 1983).

Au Canada, le SAF chez les populations autochtones suscite également des inquiétudes. L’examen de l’épidémiologie du SAF chez les autochtones du Canada, effectué par Bray et Anderson (1989), démontre l’incidence élevée de ce syndrome dans plusieurs études. Dans leur étude, Sandor et al. (1981) se sont penchés sur le cas de 76 patients (dont 69 étaient d’ascendance autochtone) dans le territoire du Yukon et en Colombie-Britannique; ils ont établi qu’il y avait 10,9 autochtones atteints du SAF pour un Blanc souffrant de ce syndrome. Asante et al. (1985; cité par Bray et Anderson, 1989), qui ont étudié 586 sujets dans 36 communautés autochtones au Yukon et en Colombie-Britannique, ont constaté que la prévalence du SAF et des EAF pris ensemble était de 46 cas sur 1 000 au Yukon et de 25 cas sur 1 000 en Colombie-Britannique, et que la prévalence chez les non autochtones dans cette région était de 0,4 cas sur 1 000 (Bray et Anderson, 1989). La prévalence la plus élevée qui ait été signalée a été établie par Robinson, Armstrong, Moczuk et Loock (1992), qui ont étudié 116 autochtones dans une réserve de la Colombie-Britannique. Dans ce village, la prévalence chez les autochtones était de 190 cas sur 1 000 (Robinson et al., 1992). À cette proportion élevée de personnes atteintes du SAF dans cette étude s’ajoutent également la prévalence et l’incidence de ce syndrome en Alaska (2,7 sur 1 000 cas), dans le nord de la Colombie-Britannique (10,3 cas sur 1 000), dans le Dakota du Nord (3,1 cas sur 1 000) et dans le Dakota du Sud (3,9 cas sur 1 000), qu’ont fait ressortir Burd et Moffat (1994) au cours de leur examen du SAF chez les autochtones canadiens et nord-américains. Les auteurs font remarquer que parmi les dix études qu’ils ont examinées (y compris celles examinées par Bray et Anderson, 1989), on s’était servi de critères de diagnostic uniformes du SAF pour établir le dysfonctionnement du SNC, le déficit de croissance, les traits du visage ainsi que la consommation d’alcool par la mère au cours de la grossesse (Burd et Moffat, 1994). De plus, ils soulignent que la prévalence élevée observée sous-estime en fait sans doute le SAF dans ces populations étant donné que dans aucune des dix études, les chercheurs n’ont examiné tous les enfants de ces populations, susceptibles d’être atteints du SAF.

Étant donné que les autochtones en Amérique du Nord représentent, du point de vue culturel, des groupes variés, il est difficile de les regrouper ensemble bien qu’on semble y observer des taux plus élevés de SAF ou d’EAF que partout ailleurs. Ainsi, au sein des sous-cultures autochtones, on remarque des différences marquées entre les tribus culturelles dans la situation sociale, géographique et économique et dans l’attitude culturelle à l’égard de l’alcool (Aase, 1981). May et al. (1983) ont indiqué que dans les tribus Pueblo et Navajo (où l’incidence du SAF était nettement inférieure), on exerçait un contrôle plus serré sur l’utilisation de l’alcool et que les femmes qui buvaient étaient davantage frappées d’ostracisme; par ailleurs, chez les Indiens des Plaines (où la fréquence du SAF était nettement supérieure), on avait adopté un comportement plus permissif à l’égard de la consommation abusive d’alcool. Les auteurs en sont venus à la conclusion que le risque de SAF était davantage lié aux habitudes de consommation d’alcool dans chaque groupe culturel qu’à la quantité totale d’alcool consommée (May et al., 1983).

De plus, les populations dans les sous-cultures autochtones sont en général jeunes, et la période de procréation commence plus tôt et se termine plus tard (May, 1991). Bray et Anderson (1989) font également remarquer qu’en plus des attitudes culturelles à l’égard de l’alcool, des habitudes de consommation d’alcool et de la période de procréation prolongée, les communautés autochtones ne disposent souvent pas de programmes de réadaptation destinés aux femmes, ce qui peut contribuer à augmenter la fréquence du SAF. Robinson et al. (1992) se sont également demandé si le fait que les peuples autochtones ne connaissaient pas bien le SAF pouvait constituer un autre facteur de risque. Ils ont interrogé 123 autochtones canadiens à Victoria et à Vancouver et ont remarqué que pratiquement toutes les femmes (96 %) n’étaient pas au courant du danger que représente la consommation abusive d’alcool par la mère au cours de la grossesse, que la plupart des femmes (85 %) croyaient qu’il n’existait pas de quantité sécuritaire d’alcool à consommer au cours de la grossesse et que 40 % des femmes avaient entendu parler du SAF (Robinson et al., 1992). Cependant, bien que la majorité d’entre elles aient entendu parler du SAF, il existait des lacunes dans leurs connaissances relatives à la cause du syndrome, à ses caractéristiques et à ses conséquences.

Il reste beaucoup à apprendre sur les facteurs qui sont précisément responsables chez les femmes autochtones de la naissance d’enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF. Comme Bray et Anderson (1989) le remarquent, l’absence de recherches publiées au Canada sur l’incidence du SAF ou des EAF dans la population autochtone et non autochtone permet difficilement de comparer ces groupes et de tirer des conclusions sûres. De plus, les comparaisons deviennent plus compliquées parce que les études sur les non autochtones ont été effectuées dans des conditions cliniques et en milieu urbain alors que les autochtones ont été étudiés dans de petites communautés et dans des réserves (May, 1991). En dépit de ces écarts entre les études, il semble effectivement y avoir plus de victimes du SAF dans certaines populations autochtones.

Estimation des coûts du SAF

Aux États-Unis, les estimations des coûts financiers du SAF ont été présentées sous la forme de tableaux; en revanche, il n’existe pas d’estimation de ce genre pour le Canada. Abel et Sokol (1991) estiment, avec prudence, que le coût annuel du SAF aux États-Unis est de 74,6 millions de dollars, 78 % de ce montant correspondant aux coûts liés à l’arriération mentale et à un faible poids à la naissance. Streissguth et al. (1991), qui sont également d’avis que leur estimation est prudente, prédisent que les coûts financiers liés aux patients atteints du SAF jusqu’à l’âge de 21 ans s’élèvent à 321 millions de dollars par année aux États-Unis et à 1,4 million de dollars durant la vie d’un enfant atteint de ce syndrome. Ces deux estimations tiennent compte des coûts liés au retard dans la croissance prénatale et postnatale ainsi qu’à l’arriération mentale. Idéalement, les coûts annuels totaux doivent tenir compte de problèmes choisis liés au SAF, tels que le faible poids à la naissance, les déficits neurologiques, le bec de lièvre, les problèmes cardiaques et les déficiences auditives (Abel, 1990). Il n’est guère surprenant de constater que l’arriération mentale liée au SAF entraîne des coûts d’hébergement plus élevés que le bec de lièvre ou le syndrome de Down et qu’elle peut représenter un cinquième des coûts associés au traitement de tous les déficients mentaux dans les établissements aux États-Unis (Abel, 1990).

Comme Abel (1990) le souligne, ces estimations reposent sur l’incidence économique du SAF, qui représente seulement un extrême du continuum des anomalies liées à l’exposition prénatale à l’alcool. Les coûts financiers pour la société sont sans aucun doute beaucoup plus élevés lorsque l’on tient compte des EAF et des communautés autochtones à haut risque.

Facteurs de risque chez la mère

Il importe de rappeler que ce ne sont pas tous les enfants nés de mères alcooliques qui sont atteints du SAF et que les effets de l’alcoolisme varient, allant de l’absence complète d’effets à la mort du fœtus. Comme nous l’avons dit plus haut, la gravité de l’exposition à l’alcool dépend de la quantité d’alcool absorbée par la mère, des étapes de la grossesse au cours desquelles cette consommation a eu lieu et des modes de consommation (Niccols, 1994). De plus, le risque semble plus élevé par le statut d’autochtone et chez les femmes, dont le statut socioéconomique est bas, qui consomment plusieurs drogues, qui ont eu plus d’un enfant et chez qui l’intervalle entre les naissances est rapproché (Niccols, 1994; Abel, 1990).

Il existe d’autres facteurs qui augmentent la probabilité, chez certaines femmes, de mettre au monde un enfant atteint du SAF. La santé et l’alimentation de la mère sont des facteurs qu’il importe de prendre en considération. Ainsi, les mères d’enfants atteints du SAF présentent en général plus de troubles liés à l’alcool, tels que la cirrhose, l’anémie, des déficiences en acides aminés et un nombre accru d’hospitalisations dans un établissement psychiatrique (Abel, 1990). L’influence du père est souvent passée sous silence dans les recherches publiées, mais certaines études qui faisaient allusion aux pères de victimes du SAF indiquent que bon nombre d’entre eux sont alcooliques et que l’alcoolisme du père est lié, dans une faible mesure, à une diminution significative du poids du nouveau-né à la naissance (Abel, 1990). De plus, il n’y a pas de recherche sur la susceptibilité génétique, mais des rapports sur des faux jumeaux qui avaient été soumis aux mêmes effets dus à l’exposition à l’alcool indiquent que des variables génétiques peuvent être également liées au SAF (Abel, 1990).

May (1991) fait remarquer que les femmes aux prises avec des problèmes d’alcoolisme se trouvent souvent dans des situations de faible intégration sociale, caractérisées par des difficultés à trouver du travail, une séparation ou un divorce, et ont des partenaires ayant des problèmes d’alcoolisme. De même, Abel (1990) conclut que les femmes qui risquent de mettre au monde des enfants atteints du SAF semblent avoir des antécédents d’avortement spontané, un poids faible durant la grossesse, une mauvaise santé, un statut socioéconomique bas, et qu’il appert qu’elles entretiennent des rapports étroits avec des hommes qui sont des buveurs abusifs et qu’elles sont multipares. Il importe que les chercheurs et les professionnels de la santé reconnaissent qu’il existe toute une gamme de facteurs de risque pour la mère, qui dépassent la consommation directe d’alcool et les modes de consommation, en essayant de définir les groupes de femmes à haut risque. Bien que ces facteurs de risque soient de nature davantage situationnelle et sociale, ils sont toujours liés au pronostic foetal et peuvent continuer de contribuer à l’inadaptation des victimes du SAF dès la naissance.

En résumé, le syndrome d’alcoolisme foetal est un problème complexe, comportant plusieurs causes, qui présente un certain nombre de défis pour les chercheurs, les professionnels de la santé et la société dans l’ensemble. Bien que, grâce aux nombreuses recherches qui continuent de se faire en Amérique du Nord et en Europe, les chercheurs parviennent à répondre à de nombreuses questions se rapportant au SAF et aux EAF, il reste des lacunes graves dans les connaissances que l’on à l’heure actuelle sur le SAF et les problèmes qui s’y rattachent. À l’avenir, les efforts doivent viser à clarifier la terminologie, les critères et le diagnostic ambigus du SAF et des EAF, et il faut chercher à établir des mesures et des techniques d’évaluation plus objectives et fiables. De plus, il faut poursuivre la recherche pour compléter nos connaissances actuellement inadéquates sur la prévalence et l’incidence du SAF et des EAF au Canada. Enfin, il faut recueillir davantage de données sur les modes et les habitudes de consommation chez les femmes autochtones en âge de procréer afin de mieux les reconnaître et que les chercheurs et les cliniciens en fassent une priorité. Il s’agit là de défis qui ne sont guère faciles à relever, mais auxquels il est primordial de faire face sérieusement pour parvenir à comprendre davantage et plus précisément le syndrome d’alcoolisme foetal et les effets de l’alcoolisme foetal.

PARTIE 2 : ÉVOLUTION ET CONSÉQUENCES

Bien que les enfants atteints du SAF présentent souvent un phénotype physique qui indique leurs déficiences liées à l’alcool, en vieillissant, ils deviennent de plus en plus difficiles à reconnaître uniquement à partir des traits de leur visage. Cela est particulièrement vrai dans le cas des EAF. Plus précisément, les changements dans le nez et les mandibules modifient le phénotype facial dans son ensemble (Streissguth, Clarren et Jones, 1985). Il semble y avoir un phénotype comportemental qui découle des effets sur le système nerveux central (SNC) de l’exposition prénatale à l’alcool. Abkarian (1992) affirme que le SAF présente un phénotype comportemental aussi marqué que les caractéristiques physiques se rapportant à ce syndrome. Ce phénotype permet de reconnaître les gens atteints du SAF ou souffrant des EAF de l’enfance à l’âge adulte, mais ce ne sont pas tous les éléments qui s’appliquent à une même personne (Streissguth, 1997). Il semble que la manifestation du syndrome d’alcoolisme foetal (SAF) et des effets de l’alcoolisme foetal (EAF) dans le comportement varie en fonction de l’âge. (Nanson et Hiscock, 1990, p. 656) Dans la présente section, nous décrivons les caractéristiques du phénotype comportemental au cours de la petite enfance, chez les enfants d’âge préscolaire, ceux d’âge scolaire, les adolescents et les adultes. Selon la distinction établie par Streissguth (1997), les problèmes se classent également en deux catégories : les incapacités primaires et les incapacités secondaires. Les incapacités primaires découlent de lésions cérébrales causées par l’exposition prénatale à l’alcool. Les incapacités secondaires sont les conséquences possibles des incapacités primaires et ressortent souvent au cours de la maturation des victimes du SAF ou des EAF. Parmi ces conséquences, mentionnons la délinquance et le crime. On pense qu’il existe un lien entre le SAF ou les EAF, le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles de comportement et la délinquance. Par conséquent, bien que l’on commence seulement à disposer de données longitudinales qui vont jusqu’à l’âge adulte, l’étude des conséquences du SAF ou des EAF font ressortir le fait qu’elles auront une incidence nette sur le système de justice pénale.

Petite enfance

Au cours de la première semaine de leur vie, les nouveau-nés peuvent présenter des signes d’éveil exagérés, une structure perturbée du sommeil, des symptômes gastro-intestinaux, des réflexes hyperactifs et d’autres signes typiques de comportement de retrait liés à un neurodépresseur du SNC comme l’alcool. Lorsque l’on parvient à dépister le SAF au cours de la petite enfance, il existe un certain nombre de problèmes caractéristiques associés à l’exposition foetale à l’alcool, notamment des retards de croissance, des retards dans le développement, une dysfonction motrice et des problèmes cardiaques. En outre, les nouveau-nés présentent des problèmes de régulation et des retards dans l’acquisition de certaines habiletés (Abkarian, 1992; Huebert et Raftis, 1996; Stratton, Howe et Battaglia, 1996). Bien des chercheurs ont constaté que les nouveau-nés atteints du SAF présentaient des tremblements, de l’irritabilité, de l’hyperacousie (seuil d’audition bas), des cycles d’éveil et de sommeil perturbés, un faible réflexe de succion et des difficultés à s’alimenter (Streissguth, 1997; Nanson et Hiscock,1990; Niccols,1994). Une faible accoutumance est l’une des manifestations les plus précoces et les plus marquées de dysfonctionnement du SNC associées à l’exposition prénatale à l’alcool. L’accoutumance est un signe précoce de la concentration, qui permet au nouveau-né d’éviter de gaspiller son énergie en tenant compte d’aspects inutiles de son environnement qui ne sont pas directement reliés à ses besoins. Plus la mère aurait consommé d’alcool, plus les nouveau-nés auraient du mal à s’habituer à la lumière, au bruit d’un hochet et d’une cloche (Streissguth, Barr et Sampson, 1990). De plus, Streissguth et al. (1990) ont observé des effets marqués sur l’attention liés à l’alcool la première journée de vie. Olson, Sampson, Barr, Streissguth et Bookstein (1992) ont fait des constatations semblables chez des nouveau-nés et ont remarqué des tremblements chez eux de même qu’un développement mental et moteur nettement inférieur à huit mois.

Les principales incapacités primaires évidentes à cet âge sont l’irritabilité, l’agitation, les tremblements, un faible réflexe de succion, des problèmes de sommeil et d’alimentation, un ralentissement de la croissance, un retard dans le développement, un mauvais contrôle moteur et une mauvaise accoutumance.

Enfants d’âge préscolaire

La période préscolaire est habituellement définie comme la période qui s’étend de l’âge de deux ans et demi à six ans. Les déficiences cognitives s’observent fréquemment, et c’est souvent là que l’on dépiste le trouble déficitaire de l’attention avec et sans hyperactivité. Les enfants d’âge scolaire atteints du SAF présentent des signes d’hyperactivité, d’agressivité et d’intrépidité, un retard dans l’acquisition du langage, des difficultés de perception et un comportement perturbé. Au cours de la période préscolaire, on remarque que 85 % des enfants atteints du SAF présentent des signes d’hyperactivité (Niccols, 1994; Stratton et al., 1996). Streissguth (1997) est d’avis que certains enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF d’âge préscolaire sont déjà des enfants sur lesquels il est impossible d’avoir une emprise. Ils peuvent adopter un comportement violent, allumer des incendies, présenter des signes d’hyperactivité et d’incorrigibilité graves. De plus, ils affichent souvent des retards dans l’acquisition du langage, des déficiences du contrôle moteur, des retards importants de développement et un comportement sexuel inhabituel. Il arrive fréquemment qu’ils présentent des troubles de l’attention, de l’impulsivité, de la distraction et des troubles de la mémoire (Abkarian, 1992). Tous ces signes indiquent la nécessité d’une intervention par des professionnels. Huebert et Raftis (1996) se rallient aux constatations précédentes et signalent qu’à l’âge de quatre ans, les enfants exposés à l’alcool à la période prénatale ont un quotient intellectuel inférieur, un temps de réaction supérieur et présentent d’autres perturbations du comportement.

La consommation d’alcool par la mère au cours de la grossesse, même s’il est bu en petites quantités dans un contexte social, est associée à l’inattention et un comportement agité. Nanson et Hiscock (1990) ont constaté que les enfants d’âge préscolaire de buveuses mondaines semblaient présenter un comportement semblable à celui des enfants d’âge scolaire chez qui on avait diagnostiqué un trouble déficitaire de l’attention (DCA). (p. 656) Cette constatation indique que parmi les enfants chez qui l’on a diagnostiqué un trouble déficitaire de l’attention, il s’en trouve sans doute un certain nombre chez qui s’est développée une déficience cognitive due à l’exposition à l’alcool consommé par leur mère au cours de la grossesse, en petites quantités dans un contexte mondain. En ce qui concerne les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF et présentant un trouble déficitaire de l’attention, on a découvert que les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF et présentant un DCA, peu importe leurs capacités intellectuelles, étaient considérés par leurs parents comme étant des enfants hyperactifs et inattentifs si l’on compare leur jugement à celui de parents d’enfants normaux. (p. 658) Cependant, on a également établi, grâce à une mesure de l’attention en laboratoire, que les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF avaient davantage de difficulté que les enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention. Plus précisément, les enfants victimes de ces syndromes avaient davantage de mal à accorder de l’attention, à l’organiser et à la maintenir en fonction du temps, à moduler l’éveil, de façon à répondre aux demandes de la situation, de même qu’à inhiber les réactions impulsives. Les incapacités primaires qui semblent se manifester à cet âge sont l’hyperactivité, les problèmes d’attention, les troubles sensoriels, les problèmes de langage et une mauvaise coordination motrice.

Enfants d’âge scolaire

La période scolaire s’étend de l’âge de six ans jusqu’à l’âge de 13 ans. Les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF sont présentés comme des enfants incapables de demeurer tranquilles en classe et de porter attention aux tâches scolaires. Ils ont du mal à traiter de nombreuses données sensorielles et éprouvent de sérieuses difficultés dans leurs relations avec leurs pairs. De plus, dès le début de l’âge scolaire, on signale également que ces enfants sont «sans pitié», et qu’ils n’arrivent pas à tirer de leçons de leurs erreurs, qu’ils manquent de jugement, qu’ils sont agressifs de façon inhabituelle et qu’ils sont incapables d’entretenir des amitiés. (Stratton et al., 1996, p. 163) Des échecs répétés, la pression des pairs et les tourments, l’incapacité à comprendre les demandes liées aux tâches et le fait de ne pas disposer de suffisamment de temps pour exécuter des tâches peuvent amener à perdre la maîtrise d’un enfant vulnérable. Streissguth (1997) affirme que «les troubles cognitifs, d’attention et de la mémoire fondamentaux chez les enfants, les adolescents et les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF sont à la base des troubles de comportement en classe et à la maison parce qu’ils n’arrivent pas à répondre aux attentes. (p. 135) Les enfants d’âge scolaire atteints du SAF ou souffrant des EAF présentent des difficultés fondamentales de communication et ont du mal à se livrer à l’introspection, ce qui rend la communication de leurs besoins difficile. De même, ils deviennent submergés par les stimulations et sont incapables de réagir adéquatement ou de se protéger contre la surexcitation liée à des demandes concurrentielles et ambiguës. Ils ont souvent des difficultés avec le traitement des nombres et la pensée abstraite.

Déficits de l’attention. Bon nombre de chercheurs ont constaté que les enfants chez qui l’on avait diagnostiqué le SAF ou les EAF et ceux qui étaient considérés comme des enfants souffrant du trouble déficitaire de l’attention avec et sans hyperactivité présentaient des déficits de l’attention et des troubles de comportement semblables (Huebert et Raftis, 1996; Kodituwakku, Handmaker, Cutler, Weathersby et Handmaker, 1995; Nanson et Hiscock, 1990; Niccols, 1994; Olson, Sampson, Barr, Streissguth et Bookstein, 1992; Shaywitz, Cohen et Shaywitz, 1980). Il importe de souligner que la majeure partie de ces études vérifiaient certains facteurs confusionnels possibles, tels que l’âge de la mère, sa race, la qualité des soins donnés à l’enfant, l’utilisation d’autres drogues, le tabagisme et la scolarité des parents. O'Malley (1994) affirme que l’exposition prénatale à l’alcool amène certains enfants à développer des EAF qui se manifestent sous la forme de troubles de comportement correspondant au trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA) et des troubles de comportement comorbides, de nature explosive, ou à un THADA avec sautes d’humeur comorbides. (p. 1060) LaDue et al. (1992) affirment qu’un bon nombre de leurs patients atteints du SAF ou souffrant des EAF répondent aux critères de diagnostic s’appliquant au trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et aux troubles de comportement. (p. 128) On prédit des baisses d’attention et une diminution de la vitesse du traitement central à la suite d’une exposition modérée à l’alcool à la période prénatale, tout le long de la vie de ces enfants jusqu’à l’âge de leur dernière évaluation. Quatre types de difficultés d’apprentissage ont été associés à l’exposition modérée à l’alcool in utero. Les résultats obtenus dans des examens de calcul et de lecture, de même que l’évaluation de professeurs sur le comportement en classe, indiquaient que ces enfants risquaient davantage de présenter des difficultés d’apprentissage, que l’évaluation de leur comportement par leurs parents dénote des difficultés d’apprentissage, que selon leur évaluation, ils ont des résultats scolaires inférieurs à la moyenne et qu’ils soient placés dans des classes d’appoint et des programmes d’orthopédagogie à l’école : il est possible de déduire que ces difficultés d’apprentissage proviennent de déficits attentionnels, organiques et intrinsèques, à partir du fait que les diminutions liées à l’alcool sont observables durant toute la vie de ces enfants, bien avant qu’ils aient commencé à aller à l’école. (Streissguth, Barr et Sampson, 1990, p. 668)

Hyperactivité. Un autre phénotype comportemental qui ressort au cours de la période scolaire, c’est l’hyperactivité. Spohr et Steinhausen (1987) affirment que l’hyperactivité est l’un des principaux symptômes du syndrome et que généralement, son pronostic est mauvais. (p. 17) L’hyperactivité et la distraction persistantes pourraient être responsables, dans une large mesure, des mauvais résultats scolaires. Shaywtiz, Cohen et Shaywitz (1980) ont découvert dans les dossiers scolaires de 15 enfants (dont l’âge variait entre 6 ans et demi et 18 ans et demi), que tous, à l’exception d’un seul, présentaient des signes d’hyperactivité.

Difficultés d’apprentissage. Olson et al. (1992) ont suivi une cohorte importante d’enfants (n=462) de la naissance jusqu’à l’âge d’onze ans. Ils ont découvert qu’à l’âge de sept ans, ces enfants étaient aux prises avec des difficultés en calcul et dans le domaine de l’organisation spatiale et que des difficultés liées à l’alcool ressortaient dans les rapports des parents sur les troubles d’apprentissage et dans les rapports de professeurs sur les problèmes de traitement et d’organisation, de même que des troubles de la mémoire. À l’âge d’onze ans, selon les rapports de leurs professeurs, ces enfants commençaient à présenter des effets liés à l’alcool comme l’inattention, l’agitation et l’absence de persistance et ils continuaient à présenter des difficultés de raisonnement et de traitement. Dans cette étude, les déficits observés à l’âge d’onze ans semblaient liés à la dose d’alcool, les déficits liés au rendement des enfants augmentant en fonction de la quantité d’alcool absorbée par la mère. Les chercheurs ont fait une autre constatation : le fait de boire irrégulièrement était davantage lié au comportement dérangeant de l’enfant en classe à l’âge d’onze ans qu’une mesure de la consommation totale d’alcool.

Déficits dans le traitement de l’information. Huebert et Raftis (1996) sont d’avis que les enfants d’âge scolaire atteints du SAF peuvent présenter des déficits graves dans le traitement de l’information, qui se traduisent par des problèmes dans la saisie, l’intégration, la mémorisation et la production de données. En classe, on observe des difficultés de traitement de l’information chez un enfant qui présente les caractéristiques suivantes : 1) il semble savoir quelque chose un jour, l’oublier le lendemain, et s’en souvenir de nouveau quelques jours plus tard; 2) il répète exactement ce qu’on lui a demandé de faire, mais ne réalise pas la tâche; 3) il a du mal à faire toutes les tâches qui demandent d’organiser ou de classer des éléments, ou encore d’agir à tout de rôle; 4) il répète des mots, des questions ou des directives encore et encore. Un problème qui peut surgir, c’est que les déficits cognitifs passent souvent inaperçus chez les enfants souffrant des EAF ou sont considérés à tort comme une absence de motivation.

Déficiences de la mémoire. D’autres éléments provenant de différentes études viennent étayer l’existence de déficits cognitifs chez les enfants atteints du SAF : ces enfants présentent des déficits de la mémoire spatiale, de la mémoire de travail et du langage. Kodituwakku et al. (1995) ont découvert que les enfants de 13 ans avaient davantage de mal à procéder à une planification et à manipuler des données dans la mémoire de travail. Selon eux, le dysfonctionnement de la capacité à retenir et à manipuler des données ainsi qu’à gérer des objectifs dans la mémoire de travail est le mécanisme cognitif sous-jacent responsable des déficits de l’auto-régulation. Conry (1990) a évalué un groupe de 17 enfants autochtones dont l’âge variait entre 5 et 16 ans, atteints du SAF ou souffrant des EAF. Il s’est rendu compte que ces enfants présentaient des déficiences par rapport à des habiletés bien précises, comme la vitesse motrice, la force de compréhension, l’intégration visuo-motrice et la compréhension de mots. Les enfants atteints du SAF présentaient également des faiblesses dans l’apprentissage verbal et la mémoire verbale. Plus précisément, ils avaient du mal à effectuer des tâches de rappel immédiat et différé. Le déficit de la mémoire chez le groupe d’enfants atteints du SAF peut se trouver à l’étape de l’encodage plutôt qu’à l’étape de la récupération. Il convient de souligner que ce déficit d’encodage peut par ailleurs être lié à des facteurs attentionnels ou d’impulsivité. (p. 814) Kodituwakku et al. (1995) appuient ce point de vue en déclarant que les troubles de l’attention… ont habituellement des effets néfastes sur d’autres fonctions cognitives, notamment la mémoire. (p. 1 558) Bon nombre de difficultés d’apprentissage et de troubles de la mémoire, bien que ce ne soit pas tous ces déficits, peuvent être liés à une baisse de l’ensemble des fonctions intellectuelles. West, Goodlett et Brandt (1990) affirment que le sceau du dysfonctionnement du SNC qui accompagne le SAF est la déficience intellectuelle. (p. 687) À la lumière de ces preuves, il peut être utile que les éducateurs comprennent bien que les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF peuvent avoir besoin d’aide supplémentaire au cours de leurs apprentissages, mais qu’ils seront capables de retenir l’information une fois qu’ils l’auront apprise. Il importe de se rappeler que la petite taille des échantillons peut limiter la généralisabilité de ces constations.

Difficultés de communication. Il semble qu’à peu près toutes les études sur des gens atteints du SAF ou souffrant des EAF signalent l’existence d’un écart général entre la capacité du sujet à utiliser le langage verbal et sa capacité à communiquer de façon efficace. Les troubles de la communication passent souvent inaperçus à cause de la petite taille des enfants atteints du SAF. Souvent, les observateurs supposent que l’âge de ces enfants est inférieur à leur âge chronologique. Ils possèdent un langage social raisonnablement développé. mais ils ont tendance à ignorer les messages qu’ils reçoivent. Étant donné leur capacité à entretenir une conversation en apparence, les adultes peuvent à tort supposer que ces enfants sont dotés de meilleures habiletés linguistiques qu’ils ne le sont en réalité. Les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF présentent également toute une gamme de comportements sociaux mésadaptés qui ne correspondent pas à leur âge chronologique et mental, qui interfèrent avec la possibilité de se faire des amis et qui peut déboucher sur l’isolement social. À mesure que les demandes de l’école augmentent, les professeurs signalent souvent que ces enfants ont du mal à se concentrer sur une tâche, ont constamment besoin de surveillance, tendent à distraire leurs camarades de classe, adoptent des attitudes sociales négatives et font preuve d’entêtement. De façon générale, les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF sont présentés comme des enfants dérangeants, bavards et trop curieux; par ailleurs, ils présentent un écart marqué entre leur capacité verbale, qui est bien développée, et leur capacité de communication, qui manque d’efficacité. La combinaison d’incapacités primaires, telles que l’hyperactivité, les déficiences de l’attention, les difficultés d’apprentissage, les difficultés en calcul, les déficits intellectuels, les problèmes de langage et le mauvais contrôle des impulsions, fait que les enfants d’âge scolaire atteints du SAF ou souffrant des EAF ont de bonnes chances d’essuyer des échecs à l’école et de présenter des troubles de comportement plus tard.

Adolescence et âge adulte

Les adolescents atteints du SAF ou souffrant des EAF sont considérés comme des personnes qui présentent des déficits importants de l’intelligence, des difficultés d’apprentissage marquées, de mauvais résultats scolaires et des troubles de comportement social graves. Ces jeunes risquent beaucoup plus que les autres jeunes du même âge de faire un usage excessif de substances psychoactives. Les autres caractéristiques qu’ils présentent sont des troubles mentaux et du développement persistants (Stratton et al., 1996). Huebert et Raftis (1996) insistent sur le fait que les problèmes comportementaux et psychopathologiques, qui semblent s’intensifier à l’adolescence, sont perçus par bien des gens comme les conditions plus débilitantes qui affectent ces personnes. (p. 3) La majorité des adolescents atteints du SAF ou souffrant des EAF sont aux prises avec un nombre accru d’échecs et une diminution de la satisfaction en classe, un isolement social accru, une faible estime de soi et de la dépression. Il est inquiétant de constater que le groupe de pairs qu’ils attirent peut être imprévisible et devenir une source de comportements anormaux, tels que l’alcoolisme et la toxicomanie, des activités sexuelles déséquilibrées, de même que de violence et de vandalisme. Les adolescents atteints du SAF ou souffrant des EAF font souvent des avances sexuelles inadéquates qui risquent de déboucher sur la victimisation, le rejet et les poursuites judiciaires (Streissguth, 1997). Abkarian (1992) reconnaît et soutient que les comportements mésadaptés persistent chez les adolescents et les adultes, et que leur naïveté est alliée à une curiosité sexuelle et à l’absence de comportement sexuel socialement approprié.

Incapacités primaires. Les déficiences regroupées dans cette catégorie sont celles que présentent la personne à la naissance et qui sont directement attribuables à l’exposition prénatale à l’alcool. Streissguth, Sampson, Olson, Bookstein, Barr, Scott, Feldman et Mirsky (1994) se sont penchés sur l’attention et la mémoire à court terme chez les jeunes de 14 ans, en utilisant près de 500 sujets provenant de l’étude longitudinale de Seattle sur l’alcool et la grossesse. Ils ont constaté que l’exposition prénatale à l’alcool continue d’affecter le comportement neurologique de jeunes adolescents tout comme dans l’évaluation effectuée en laboratoire à quatre ans et à sept ans et l’évaluation du comportement en classe à onze ans. (p. 212) Les tâches qui nécessitent une prise de décision plus complexe étaient les plus sensibles dans le dépistage des effets à long terme de l’exposition prénatale à l’alcool. Cette étude documente les déficits reliés à l’alcool de la mémoire spatiale, des processus de l’attention et les problèmes d’inhibition. Dans le test sur l’attention du National Institute of Mental Health, la concentration et les composantes soutenues de l’attention étaient très nettement liés à l’exposition prénatale à l’alcool. En résumé, les conséquences au début de l’adolescence de l’alcoolisme prénatal touchent les difficultés d’inhibition des réactions dans la résolution de problèmes complexes, le mauvais apprentissage à partir d’expériences dans les tâches de rappel à court terme d’information complexe et la fluctuation des étapes de l’attention. (p. 214) Ces résultats démontrent qu’il existe une relation entre la dose et la réaction, c’est-à-dire que la probabilité d’obtenir de mauvais résultats au cours de la réalisation de tâches liées à l’attention ou à la mémoire augmentent nettement en fonction de l’exposition prénatale à l’alcool.

Un certain nombre de chercheurs affirment que d’autres problèmes vécus à l’adolescence et à l’âge adulte sont l’impulsivité, le manque de jugement, des difficultés dans les relations sociales, des difficultés affectives, des difficultés d’organisation, de la difficulté à reconnaître et à mettre des limites, des difficultés de communication et des contractions musculaires anormalement élevées et incontrôlables (Huebert et Raftis, 1996; Kodituwakku, Handmaker, Cutler, Weathersby et Handmaker,1995; LaDue et al.,1992).

Comportements adaptatifs. Streissguth et al. (1992) ont effectué une étude du comportement adaptatif de 61 adolescents et adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF. Les Échelles de comportement adaptatif Vineland, qui mesurent les habiletés de la vie quotidienne, de socialisation et de vie communautaire, ont été administrées aux gardiens des sujets. Les résultats indiquent que les patients ont obtenu leurs pires résultats en rapport avec les habiletés de socialisation et leurs meilleurs résultats en rapport avec les habiletés de la vie quotidienne. Les Échelles de comportement adaptatif Vineland ont démontré que l’incapacité à prendre en considération les conséquences d’une action, le manque d’initiative adéquate, l’insensibilité à des indices sociaux subtils et le manque d’amitiés réciproques étaient des problèmes qui étaient communs aux patients atteints du SAF ou souffrant des EAF, qui n’étaient pas, techniquement parlant, handicapés mentalement d’après leur quotient intellectuel. Il semble que les types de comportements mésadaptés les plus fréquemment observés étaient une mauvaise concentration et le manque d’attention, la dépendance, l’entêtement ou une humeur maussade, le retrait social, les taquineries et les brutalités, le déclenchement trop facile de pleurs et de rires, l’impulsivité et des périodes d’anxiété élevée. De plus, on a observé qu’un bon nombre de ces patients mentaient, trichaient ou volaient, manquaient de respect et semblaient excessivement tristes. (p. 1965) Dans l’ensemble, la plupart de ces patients se caractérisaient par des difficultés marquées d’adaptation tout au long de leur vie et des problèmes psychosociaux importants. Le rendement scolaire moyen de ces adolescents et adultes était du niveau des premières années du primaire. On a observé un déficit particulier en calcul, reflet du fait qu’ils ont énormément de difficulté avec les abstractions et qu’ils ont beaucoup de mal à généraliser à partir d’une situation. De plus, les déficits de l’attention et les problèmes de jugement, de compréhension et d’abstraction étaient les troubles de comportement les plus souvent signalés... les troubles de comportement, tels que le mensonge et la défiance, étaient également caractéristiques d’un certain nombre de ces patients (62 %). (p. 1 966) Des études longitudinales récemment effectuées sur des patients atteints du SAF ont permis d’établir que les troubles de comportement persistaient chez 20 % de ces adolescents (Streissguth, 1997).

LaDue et al. (1992) ont étudié 92 patients atteints du SAF ou souffrant des EAF, dont l’âge moyen était de 18,4 ans. Ils ont demandé aux gardiens qui s’en occupaient de remplir les Échelles de comportement adaptatif Vineland de même que la liste des symptômes (Symptom Checklist). La liste des symptômes a été conçue par LaDue et al. (1992), qui voulaient examiner le fonctionnement psychosocial (se reporter à l’annexe A). De façon générale, les chercheurs ont constaté que les sujets présentaient des déficiences dans l’abstraction et des troubles de la mémoire dans bien des secteurs, ce qui affectait non seulement leurs résultats scolaires mais aussi leurs habiletés de la vie quotidienne. Le quotient intellectuel n’était pas un prédicteur exact des habiletés de la vie quotidienne pour ces patients, étant donné que ceux dont le quotient intellectuel était plus élevé avaient un comportement aussi inadéquat que ceux dont le quotient intellectuel était plus bas. Les patients ne parvenaient pas à évoluer à un niveau qui leur permettait de vivre de façon autonome. La proportion de sujets présentant des comportements mésadaptés était très élevée (58 %). Selon les constatations de l’étude, les symptômes les plus caractéristiques des adolescents et des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF étaient les déficits de l’attention (80 %), les troubles de la mémoire (73 %) et l’hyperactivité (72 %). (p. 115) On a signalé que 31 % de ces patients avaient un comportement sexuel inadéquat. Ce problème s’observe plus souvent chez les hommes que chez les femmes (38 % par rapport à 18 %).

Incapacités secondaires. Cette catégorie comprend les incapacités qui proviennent de l’interaction entre les incapacités primaires de la personne et son expérience de vie. On suppose qu’il est possible d’empêcher, de réduire ou de supprimer les incapacités secondaires grâce à une intervention adéquate. Les problèmes de l’enfance et de l’adolescence se manifestent de différentes façons à l’âge adulte. La gestion de l’argent représente l’une des principales difficultés; les personnes aux prises avec la SAF ou les EAF agissent souvent de façon impulsive sans tenir compte des conséquences. De plus, elles demeurent extrêmement sensibles aux stimulations sensorielles tout le long de leur vie. LaDue et al. (1992) remarquent qu’à mesure que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF vieillissent, l’hyperactivité qui s’observe fréquemment dans l’enfance se transforme en troubles graves de l’attention, en incapacité à prêter attention aux données pertinentes et à ignorer les renseignements non pertinents. Les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF peuvent violer les conventions relatives à l’espace personnel et utiliser des méthodes inappropriées et inefficaces pour essayer d’établir des relations. Ils leur arrive de mal percevoir les intentions des autres et sont facilement victimisés.

Dans une étude sur le comportement adaptatif, LaDue et al. (1992) ont également examiné les incapacités secondaires. Ils précisent que les répercussions d’inconduite sexuelle entraînant des démêlés avec la justice étaient plus marquées dans cette population que ce que l’on aurait pu prévoir, 13 % de nos patients étant accusés d’avoir violé la loi. Encore une fois, ce genre de plainte était porté plus souvent contre les hommes (20 %) que contre les femmes (4 %). (p. 116) La majorité des patients avaient fait l’école buissonnière (53 %); cette proportion était à peu près égale pour les deux sexes. De même, 25 % ont signalé qu’ils avaient ou qu’ils avaient eu des problèmes en rapport avec la consommation excessive de drogues, et 36 % des patients reconnaissaient avoir consommé de façon excessive de l’alcool. Il n’y avait pas de différence marquée entre les sexes en ce qui a trait à la consommation de drogues, mais la proportion d’hommes qui faisaient une consommation excessive d’alcool était plus élevée que celle des femmes. De plus, il semblait que le nombre de patients avec un comportement criminel ou ayant eu des démêlés avec la justice était assez important. Les auteurs insistent sur le fait que le comportement socialement inapproprié des patients en consultation externe atteints du SAF ou souffrant des EAF débouche parfois sur des démêlés avec la justice. La proportion de patients ayant commis des vols simples était de 28 %, et des vols graves, de 4 %. (p. 116-117) Selon d’autres résultats, 27 % des patients ont détruit des biens, le pourcentage de patients ayant conduit en état d’ébriété était élevé (23 %), il y avait un pourcentage élevé de problèmes liés au mensonge (57 %), 35 % des patients avaient commis des vols, et 46 % d’entre eux défiaient l’autorité.

En ce qui concerne les troubles mentaux, la dépression est le trouble mental le plus fréquemment observé, caractérisant plus de 40 % des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF. De plus, 40 % des adultes et des adolescents ont fait des menaces de suicide; près de 25 % ont fait des tentatives de suicide (Streissguth, 1997). Stratton et al. (1996) insistent sur le fait que le pronostic est mauvais et comporte un risque plus élevé de toxicomanie, de comportement criminel, de détérioration de la santé mentale et de problèmes semblables. (p. 166) Le sort des adultes atteints du SAF et souffrant des EAF est inquiétant. Streissguth (1988) a comparé le sort à long terme de 58 jeunes adultes atteints du SAF avec celui de 34 jeunes adultes souffrant des EAF. Bien que les adultes atteints du SAF soient nettement plus diminués sur le plan intellectuel, il n’y avait pas de différence entre les deux groupes du point de vue des résultats scolaires et du fonctionnement social. Le quotient intellectuel moyen des patients atteints du SAF était de 15 points inférieur à celui des patients souffrant des EAF. Par conséquent, les conséquences sociales à long terme des EAF peuvent être aussi graves que celles du SAF. (p. 656)

Une étude importante des incapacités secondaires, réalisée sur une période de quatre ans (Streissguth, Barr, Kogan et Bookstein, 1997), apporte d’autres preuves empiriques qui indiquent que la population des personnes atteintes du SAF et souffrant des EAF risque davantage d’avoir affaire au système de justice pénale. Streissguth et al. ont recueilli des données sur 253 adolescents et adultes dont l’âge variait entre 12 ans et 51 ans et qui étaient atteints du SAF (33 %) ou qui souffraient des EAF (67 %). On a remis une entrevue structurée sur les antécédents au principal gardien des personnes affectées pour mesurer les incapacités secondaires. Les résultats ont permis d’établir qu’il y avait de nombreuses incapacités secondaires. Plus de 95 % des sujets présentaient des troubles mentaux (le plus fréquemment de la dépression), plus de 60 % d’entre eux avaient interrompu l’école (il s’agissait le plus souvent de renvois provisoires, suivis de décrochage), 35 % avaient des problèmes d’alcoolisme et de toxicomanie, et 49 % d’entre eux avaient un comportement sexuel inadéquat (le plus souvent des avances, puis des attouchements sexuels et de la promiscuité sexuelle). Soixante pour cent d’entre eux avaient eu des démêlés avec la justice, qui consistaient en mises en accusation, en condamnations ou en problèmes avec les autorités pour l’un ou l’autre des crimes figurant sur une liste de comportements criminels. Cinquante pour cent d’entre eux avaient été incarcérés. Les adolescents et les adultes avaient plus de chances d’avoir suivi un programme de traitement de l’alcoolisme et de la toxicomanie ou d’avoir reçu des services dans un établissement psychiatrique. Trente-deux pour cent des adolescents et 42 % des adultes avaient été incarcérés pour un crime; par ailleurs, 20 % et 28 % des adolescents et des adultes, respectivement, avaient bénéficié de services dans un établissement psychiatrique pour des troubles mentaux, et 12 % et 20 % des adolescents et des adultes, respectivement, avaient suivi un programme de traitement contre l’alcoolisme et la toxicomanie.

L’importance de ces problèmes de comportement semble associée précisément aux SAF ou aux EAF et non pas à l’arriération mentale en général (Streissguth, 1997). Ainsi, la criminalité n’est pas un profil comportemental que l’on observe habituellement chez les gens atteints du syndrome de Down. Une étude comparant ces deux groupes a permis d’établir que seulement de 15 % à 32 % des adolescents atteints du syndrome de Down avaient des troubles de comportement graves, alors que 62 % de ceux qui étaient atteints du SAF ou qui souffraient des EAF présentaient des comportements sérieusement mésadaptés (Harris, cité dans Streissguth et Randels, 1988). Les comportements mésadaptés des victimes de ces syndromes sont nettement plus graves que ceux des personnes atteintes du syndrome de Down.

En dépit du taux élevé de criminalité chez les gens atteints du SAF ou souffrant des EAF, il importe de souligner que leur activité criminelle semble essentiellement impulsive plutôt que préméditée (Streissguth, 1997). Streissguth (1997) estime que leur comportement mésadapté (p. ex., l’impulsivité, les troubles de l’attention) et les déficits cognitifs (p. ex., la difficulté à différencier la cause de l’effet, la difficulté à comprendre les conséquences) les amène à avoir des ennuis avec la justice. Streissguth (1997) a constaté que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, qui avaient interrompu l’école, avaient deux fois plus de chances d’avoir affaire à la justice. Les comportements mésadaptés des victimes de ces syndromes s’ajoutent à leurs problèmes de toxicomanie et deviennent de plus en plus inquiétants à mesure qu’ils approchent de l’adolescence et plus ils disposent de temps libre, leurs journées n’étant pas structurées depuis qu’ils ont quitté l’école et parce qu’ils n’ont pas de travail (Streissguth, 1997).

Les crimes les plus fréquemment signalés dans cette étude étaient le vol et le vol à l’étalage (Streissguth, Barr, Kogan et Bookstein, 1997). Cependant, les chercheurs remarquent que toute la gamme des activités criminelles est représentée dans une certaine mesure. Les peines de rechange les plus fréquentes étaient la probation (46 %) et les services communautaires (39 %), et les types de peines les plus courantes étaient la justice pour les mineurs (plus de 60 %) et la détention pour les jeunes délinquants (plus de 40 %).

Parmi les 253 personnes qui constituaient l’échantillon de l’étude, la proportion la plus élevée de personnes présentant des incapacités secondaires a été relevée chez ceux qui souffraient des EAF plutôt que parmi ceux qui étaient atteints du SAF, qui présentaient des comportements plus typiques du phénotype comportemental des comportements liés à l’alcool foetal et dont le quotient intellectuel était supérieur à 70.

Ces constatations ont beaucoup de répercussions sur la vie des adolescents et des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF. Souvent, ces patients ont du mal à communiquer leurs besoins, à être autonomes, à s’occuper de leur propre hygiène, à entrer en rapport de façon adéquate avec des camarades de leur âge et à présenter une demande pour recevoir des services sociaux. Les autres peuvent facilement les diriger et les manipuler, et ceux-ci risquent d’être exploités socialement, sexuellement et financièrement. Streissguth et Randels (1988) affirment qu’il est difficile d’envisager de les voir vivre de façon autonome, compte tenu de ce niveau de comportement adaptatif. (p. 147) Les gardiens de patientes se préoccupent beaucoup du fait que celles-ci risquent fortement d’être victimes d’abus sexuels et de tomber enceintes. Bien des patients dont le fonctionnement est supérieur (QI>80) sont conscients de leurs déficiences, au point qu’ils comprennent que celles-ci sont causées par le fait que leur mère buvait au cours de sa grossesse, et ils en souffrent. Les chercheurs remarquent que ces patients souffrent de dépression profonde, qu’ils éprouvent beaucoup de colère, qu’ils entretiennent des idées suicidaires fortes, qu’ils présentent un comportement nettement antisocial et des problèmes d’alcoolisme et de toxicomanie. Streissguth et Randels (1988) ont fait des constatations semblables à la suite de l’observation de leurs huit patients chez qui le SAF a été diagnostiqué et qu’ils ont suivi jusqu’à l’âge adulte. Fait surprenant, les adultes dont le quotient intellectuel est le plus élevé sont ceux qui ont le plus de mal à s’adapter dans la vie et qui présentent le plus grand nombre de problèmes psychosociaux. Il est clair que les troubles de comportement et sociaux si souvent décrits chez les jeunes patients atteints du SAF ou souffrant des EAF ne disparaissent pas et que de nouvelles difficultés surgissent avec la maturation.

Facteurs de risque et protecteurs

Il semble qu’il existe un certain nombre de facteurs de risque et protecteurs qui peuvent contribuer à atténuer ou à exacerber les effets du SAF ou des EAF. Ces facteurs peuvent être liés à un niveau élevé ou bas de ce que Streissguth (1997) désigne sous le nom d’«incapacités secondaires». Les incapacités secondaires comprennent l’interruption de l’école, l’alcoolisme et la toxicomanie, les troubles mentaux, la victimisation et les démêlés avec la justice. Streissguth (1997) élargit actuellement sa recherche en réalisant une étude sur une période de quatre ans, portant sur les incapacités secondaires de 415 personnes (6 à 51 ans) atteintes du SAF (33 %) ou souffrant des EAF (67 %). Elle a administré aux gardiens des sujets, l’Échelle de comportement lié à l’alcool foetal (ECAF), qui reflète le phénotype comportemental des comportements typiques liés à l’alcoolisme foetal. Elle a constaté que les principaux facteurs protecteurs étaient les suivants : 1) vivre dans un foyer stable, où les gens prennent bien soin de l’enfant; 2) ne pas changer fréquemment de famille; 3) ne pas être victime de violence; 4) recevoir des services pour les retards de développement; 5) que son cas ait été diagnostiqué avant l’âge de six ans. Les facteurs de risque sont les suivants : souffrir des EAF plutôt que d’être atteints du SAF, obtenir des scores élevés au ECAF plutôt que des scores faibles et avoir un quotient intellectuel supérieur à 70. Il semble que le fait d’être atteints du syndrome le plus évident (SAF) et d’avoir un quotient intellectuel inférieur augmente la probabilité de dépistage et d’intervention précoce, ce qui contribue ainsi à réduire les incapacités secondaires.

Le milieu de vie semble être l’un des principaux facteurs qui peut déterminer si un enfant atteint du SAF ou souffrant des EAF finit par développer des incapacités secondaires. Huebert et Raftis (1996) remarque que bon nombre d’études examinant l’information sur le contexte dans lequel les enfants avec des anomalies congénitales liées à l’alcool évoluent indiquent qu’il existe un degré élevé de bouleversements familiaux. (p. 20) Ils ont constaté que bon nombre d’enfants ne sont pas élevés par leur mère biologique, que beaucoup d’entre eux perdent leur mère en très bas âge et qu’un grand nombre d’entre eux vivent dans plusieurs familles d’accueil au cours de leur vie.

On constate que ces enfants sont fréquemment victimes d’abus ou de négligence. LaDue et al. (1992) a utilisé la liste de symptômes et a constaté que dans l’ensemble, 86 % des patients avaient été négligés, que 52 % d’entre eux avaient été victimes de violence physique, et 35 %, d’abus sexuels dans le passé. De même, la plupart des sujets ne vivaient pas avec leurs parents biologiques (77 %), 26 % d’entre eux se trouvaient dans une famille d’accueil, 21 % vivaient avec des parents, 16 % étaient adoptés et 9 % vivaient dans un foyer de groupe ou dans un établissement. Des parents de familles d’accueil et des parents adoptifs malades et vieillissants représentent d’autres problèmes environnementaux qui peuvent menacer le milieu de vie de ces enfants au cours de leur maturation. Abkarian (1992) ajoute que les enfants atteints du SAF proviennent probablement de familles perturbées ou dysfonctionnelles dont l’instabilité peut empirer les retards intellectuels et sociaux de l’enfant. Il est primordial que ces enfants évoluent dans le même milieu dès la naissance. Ils semblent souffrir s’ils changent de milieu. De plus, il importe non seulement que l’environnement soit continu, mais qu’il soit calme et qu’il tienne compte des besoins de l’enfant (Olegard, 1988). Un meilleur développement social et affectif semble être lié à un milieu de vie stable.

Malheureusement, même les meilleurs parents et un foyer accueillant ne peuvent pas toujours empêcher l’enfant atteint du SAF ou qui souffre des EAF de développer d’autres problèmes. LaDue et al. (1992) ont constaté chez les patients qui évoluent dans un foyer où la vie est bien structurée, avec des parents attentifs à leurs besoins, que les troubles dans le quotidien sont réduits au minimum, sans, pour autant, qu’il soit possible de les empêcher de se développer ni de les supprimer totalement. Il arrive parfois que le fonctionnement à l’école, dans la société ainsi que les fonctions cognitives se dégradent chez ces personnes, peu importe le diagnostic, le quotient intellectuel ou l’établissement où elles sont placées. Ils affirment que bien qu’un environnement harmonieux puisse réduire au minimum les problèmes et que dans un environnement non structuré, les patients atteints du SAF risquent encore plus d’en développer, un bon foyer n’empêche pas toujours les difficultés psychosociales de surgir chez un grand nombre de ces patients, notamment ceux qui sont demeurés pendant plusieurs années tous jeunes enfants, dans une famille alcoolique. (p. 129) Niccols (1994) remarque que certains enfants atteints du SAF continuent à présenter un retard dans le développement même lorsqu’ils ont été entièrement élevés par d’excellentes familles adoptives.

Abkarian (1992) fait remarquer que le SAF ou les EAF sont liés au rang de naissance, le deuxième, le troisième ou les autres enfants ayant davantage de chances de présenter les symptômes. Cette situation peut être liée à l’âge de la mère, de même qu’à l’utilisation continue ou accrue d’alcool et à la tolérance à cette substance. Streissguth et al. (1990) ont également constaté qu’aux effets de l’alcool s’ajoutaient la faible scolarité du père et le nombre important de jeunes enfants dans la famille. Dans l’ensemble, il importe de déterminer les facteurs de risque et protecteurs afin d’informer les spécialistes qui sont appelés à intervenir et à mettre en place des programmes de prévention à l’avenir.

Le SAF et les EAF et la délinquance

Le lien entre le SAF ou les EAF et la délinquance peut s’établir par le biais d’un parcours développemental qui commence par le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, évolue vers des troubles de comportement pour aboutir à un comportement délinquant (Oesterheld et Wilson, 1997). Abstraction faite du SAF ou des EAF, le trouble déficitaire de l’attention est lié à la délinquance et au crime. Les études suivantes ne portent pas directement sur les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF, mais elles demeurent pertinentes pour les besoins du présent examen.

Les études de suivi d’enfants souffrant du trouble déficitaire de l’attention ont permis d’établir qu’un nombre important d’entre eux développent des troubles de comportement à l’adolescence. De même, les études d’enfants et d’adolescents souffrant de troubles de comportement souscrivent au fait que ces troubles permettent de prédire de façon efficace le développement de troubles mentaux et de problèmes d’adaptation sociale, de personnalité psychopathique, d’alcoolisme et de criminalité ultérieurement (Biederman, Munir et Knee, 1987). Compte tenu du sort peu enviable des enfants souffrant du trouble déficitaire de l’attention, il est probable que le sort des enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF soit semblable, sinon pire.

Les enfants délinquants et les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF ont certains prédicteurs en commun. Farrington (1995) a effectué une étude longitudinale sur 411 hommes vivant dans le Sud de Londres, qui ont été suivis à partir de huit ans jusqu’à 32 ans. Les principaux facteurs entre l’âge de huit ans et de dix ans lui permettant de prédire la délinquance dans l’avenir étaient les suivants : 1) le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention, notamment une mauvaise concentration, de l’agitation, de l’intrépidité et de l’impulsivité psychomotrice; 2) une faible intelligence et de mauvais résultats scolaires; 3) la pauvreté familiale, notamment un faible revenu, une famille nombreuse et de mauvaises conditions de logement; 4) le comportement antisocial de l’enfant, y compris un comportement perturbateur à l’école, la malhonnêteté et l’agressivité; 5) la séparation de ses parents, une mauvaise supervision, des conflits avec les parents, une mauvaise éducation des enfants. Ces prédicteurs sembleraient s’appliquer également aux enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF.

Loeber (1990) a également étudié les facteurs de développement et de risque associés au comportement antisocial des jeunes et à la délinquance juvénile. Il a axé son étude sur le fait que les enfants antisociaux souffrent d’une perturbation dans le développement du contrôle des impulsions. (p. 2) Cette absence de contrôle des impulsions est le reflet d’un handicap dans le contrôle relayé verbalement sur son propre comportement. Les principales manifestations de comportement perturbateur et antisocial dans l’enfance et au cours de l’adolescence sont les suivantes : 1) le tempérament difficile de l’enfant; 2) l’hyperactivité; 3) des troubles de comportement ou de l’agressivité observables reconnus à l’âge de deux ans ou plus tard; 4) le retrait social; 5) de mauvaises relations avec les pairs; 6) des troubles de comportement voilés ou cachés; 7) l’association avec des pairs déviants; 8) la délinquance et la récidive. Loeber (1990) remarque que les facteurs de risque précédents associés au comportement d’hyperactivité et d’inattention précédents incluent l’exposition des enfants à des neurotoxines, telles que le plomb, la malnutrition en bas âge, un faible poids à la naissance et la consommation abusive de substances psychoactives par la mère au cours de la grossesse. (p. 8). Les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF correspondent nettement à cette description des facteurs de risque et présentent, de façon caractéristique, des problèmes d’hyperactivité et des troubles de l’attention comme la documentation l’a établi.

Il importe de se rappeler que ce ne sont pas tous les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF qui suivront ce trajet développemental qui commence par le trouble déficitaire de l’attention et qui aboutit à la délinquance. Cependant, bon nombre des caractéristiques décrivant ces enfants prédélinquants ressemblent étrangement au phénotype comportemental des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, de sorte qu’ils peuvent bien représenter un sous-groupe du type habituel d’enfants qui continuent à développer un comportement antisocial. Comme nous l’avons mentionné plus haut, la majeure partie du comportement criminel typique des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF semble être le résultat de comportements mésadaptés, tels que l’impulsivité, la difficulté à différencier la cause de l’effet et celle de comprendre les conséquences. Étant donné qu’ils disposent de temps libre à cause de leur emploi du temps non structuré, parce qu’ils ont quitté l’école, que la famille les supervise mal et qu’ils fréquentent des groupes de pairs déviants et qu’à cela s’ajoutent leur mauvais de jugement et leur problème d’alcoolisme et de toxicomanie, ils ont de fortes chances d’avoir des démêlés avec la justice. Bien que la recherche à cet égard doive se poursuivre, il semble que bien que les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF puissent évoluer selon le même trajet développemental que les autres enfants qui deviennent délinquants, leur implication dans le crime peut avoir des raisons étiologiques différentes. Ces raisons doivent être prises en considération dans le traitement et la réadaptation ainsi qu’au cours de la supervision.

En résumé, il semble qu’un certain phénotype comportemental caractérise effectivement les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF au cours de leur petite enfance jusqu’à l’âge adulte. Les incapacités primaires de la petite enfance comprennent l’irritabilité, l’agitation, les tremblements, un faible réflexe de succion, des problèmes de sommeil et d’alimentation, un retard dans la croissance, un retard dans le développement, un mauvais contrôle moteur et une mauvaise accoutumance. Au cours de la période préscolaire, des problèmes, tels que l’hyperactivité, des problèmes d’attention, des difficultés de perception, des problèmes de langage et une mauvaise coordination motrice, s’observent fréquemment. Une fois que l’enfant atteint du SAF ou souffrant des EAF est en âge d’aller à l’école, les principales incapacités qu’il présente sont l’hyperactivité, les déficits de l’attention, des difficultés d’apprentissage, des difficultés en calcul, des déficits cognitifs, des problèmes de langage et un mauvais contrôle des impulsions. À l’adolescence, les principales difficultés sont les troubles de la mémoire, un mauvais jugement, des problèmes de raisonnement abstrait et un mauvais comportement adaptatif. Certaines incapacités secondaires fréquemment observées, caractéristiques des adolescents et des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF, résident dans le fait qu’ils sont facilement victimisés, qu’ils ont du mal à se concentrer et qu’ils sont inattentifs, qu’ils ont du mal à faire un budget, à tirer des leçons de leur expérience, à comprendre les conséquences et à percevoir les indices sociaux, qu’ils tolèrent mal les frustrations, que leur comportement sexuel est inapproprié, qu’ils souffrent de troubles mentaux et qu’ils ont des démêlés avec la justice. Ces caractéristiques peuvent représenter l’une des façons de reconnaître les personnes souffrant de ce syndrome, étant donné que le phénotype physique disparaît souvent au cours de la maturation. Il existe des facteurs de risque et protecteurs qui peuvent déterminer dans quelle mesure les incapacités secondaires s’exprimeront. Les facteurs de risque les plus courants sont un milieu de vie peu harmonieux, l’abus et la négligence ainsi que les bouleversements familiaux. Certains facteurs protecteurs importants sont la stabilité du milieu de vie, le fait qu’il répond aux besoins de l’enfant et que celui-ci ne soit pas victime de violence. De même, il existe un lien clair entre le SAF et les EAF, le trouble déficitaire de l’attention avec et sans hyperactivité, les troubles de comportement et la délinquance. Le lien entre le trouble déficitaire de l’attention et la délinquance ressort clairement dans la documentation; on peut s’attendre à ce que bon nombre d’enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF qui présentent des prédicteurs, comme l’hyperactivité, l’impulsivité, les déficits de l’attention, une faible intelligence, de mauvais résultats scolaires, un comportement antisocial et une mauvaise éducation, s’engagent dans la même avenue au cours de leur développement.

PARTIE 3 : LE SAF ET LES EAF DANS LE SYSTÈME DE JUSTICE PÉNALE

Comme nous l’avons expliqué dans la section précédente, les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF risquent vraisemblablement davantage de commettre des infractions. Bon nombre des traits de comportement caractéristiques de ces enfants, tels que les déficits de l’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité, sont, d’après des études longitudinales, des prédicteurs de délinquance et de comportement criminel chez l’adulte (Farrington, 1995). Bien qu’il existe des preuves considérables indiquant qu’il existe un lien entre le SAF et le crime, très peu de recherches traitent du SAF ou des EAF dans le système de justice pénale. En fait, il n’existe aucune étude connue qui traite de la prévalence du SAF ou des EAF en prison. Étant donné que les enfants chez qui l’on a diagnostiqué le SAF au début des années 70 atteignent aujourd’hui l’âge adulte, on en connaît beaucoup plus sur les problèmes qu’ils ont rencontrés au cours de leur enfance à la maison et à l’école que sur les problèmes plus récents de l’adolescence et de l’âge adulte en rapport avec le système de justice pénale.

Récemment, on a reconnu, dans une certaine mesure, les problèmes avec le système de justice pénale auxquels devaient faire face certaines victimes du SAF. Dans un rapport sur les personnes atteintes du SAF (Gouvernement du Canada, décembre 1992, page 2), on déclare que l’instabilité affective et l’impassibilité du comportement caractérisent souvent les années de l’adolescence, certains adolescents étant gardés en détention pour des infractions criminelles puis relâchés. Il se peut que les enfants souffrant des EAF aient en fait davantage de chances d’avoir des démêlés avec le système de justice pénale plus tard au cours de leur existence que les enfants atteints du SAF parce que leurs symptômes passent souvent inaperçus (Streissguth, 1997) et qu’ils ne parviennent pas à obtenir l’aide dont ils ont besoin. Malheureusement, bien que les victimes des EAF aient davantage de chances de se retrouver en prison que celles du SAF, elles risquent aussi de passer inaperçues dans le système de justice pénale.

Il est clair que le SAF et les EAF sont des incapacités permanentes associées, dans une large mesure, à des incapacités primaires et secondaires difficiles à supporter (Streissguth, 1997; Streissguth et Randels, 1988). Les problèmes cognitifs et sociaux ainsi que les troubles de comportement auxquels les personnes atteintes du SAF et souffrant des EAF doivent faire face semblent les amener à avoir des démêlés avec la justice et d’autres ennuis au cours de leur incarcération. Bien qu’idéalement, il faille procéder à la prévention primaire du SAF ou des EAF, il faut également intervenir pour réduire les problèmes physiques, sociaux et psychologiques chez ceux qui n’ont pas échappé aux effets de l’alcoolisme prénatal. Le système de justice pénale est l’un des secteurs où l’on peut envisager d’intervenir auprès des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF.

Dans la troisième et dernière section du présent rapport, nous examinerons les répercussions cliniques du SAF et des EAF dans le système de justice pénale par rapport aux éléments suivants : 1) la possibilité de les dépister et de les diagnostiquer; 2) les programmes de gestion et de réadaptation; 3) la gestion des risques et l’aide postpénale.

Dépistage et diagnostic

Afin de planifier l’intervention destinée aux personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, Stratton, Howe et Battaglia (1996) font remarquer que l’on doit d’abord définir la population cible et évaluer ses besoins. Dans le même ordre d’idées, un rapport publié récemment par le gouvernement recommandait que «Santé et Bien-être Canada, de concert avec les ministères de la Santé des provinces et des territoires, établisse et réalise un programme de recherche pour mettre au point des techniques de diagnostic du syndrome d’alcoolisme fœtal et des effets de l’alcool sur le fœtus chez les adultes. Cette recherche sera la première d’une série de mesures pour aider les adultes dont la vie a été brisée par les effets de l’alcool.» (SADAC, 1992)

Streissguth (1997) a décrit sommairement un certain nombre d’avantages possibles du diagnostic. En premier lieu, le dépistage des personnes atteintes du SAF et souffrant des EAF fait la promotion de la visibilité. La visibilité contribue à signaler aux personnes et aux services qu’ils doivent se sensibiliser davantage aux comportements affectés par l’exposition prénatale à l’alcoolisme et mieux les comprendre. En fait, le diagnostic du SAF ou des EAF permet de cerner une cause. De cette façon, on peut mieux comprendre des comportements qui semblaient auparavant inexplicables et modifier les attentes irréalistes à l’égard des personnes atteintes du SAF et souffrant des EAF. En deuxième lieu, cela encourage les services à répondre de façon plus adéquate et à établir des attentes plus réalistes qui permettraient à ces personnes d’avoir un sentiment de réalisation et d’acquérir confiance en elles plutôt que d’entretenir un sentiment d’échec. En troisième lieu, le dépistage et la reconnaissance des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF incitent à concevoir des traitements et des interventions appropriés. La reconnaissance du SAF ou des EAF à l’admission et l’établissement des besoins particuliers rend le traitement plus efficace. Enfin, les dossiers de diagnostic peuvent être d’un certain secours dans des recherches ultérieures sur l’évaluation des besoins, sur celle de programmes et la récidive. Streissguth (1997) pense que les dossiers criminels doivent comporter, s’il y a lieu, les remarques sur l’alcoolisme de la mère et des renseignements relatifs au diagnostic du SAF et des EAF. Elle fait également valoir qu’un système de dépistage de ceux qui sont atteints du SAF et qui souffrent des EAF, partagé par plusieurs organismes améliorerait grandement la situation critique dans laquelle se trouvent ces personnes et permettrait d’intervenir adéquatement du point de vue social, éducatif, psychologique et médical. Malheureusement, en dépit des avantages possibles, il n’existe pas encore de méthodes communément acceptées pour le diagnostic du SAF ou des EAF chez les adultes.

Éventuellement, le dépistage peut se dérouler de deux façons fondamentales. L’une de ces façons s’applique aux personnes chez qui l’on a diagnostiqué de façon précoce le SAF ou les EAF, diagnostic dont le système de justice pénale prend connaissance par le biais de son propre dépistage préalable à la sentence. Étant donné que le personnel médical se sensibilise davantage au SAF et aux EAF, il est plus probable que les diagnostics précoces deviendront disponibles. De cette façon, il sera possible de tenir compte des incapacités primaires et secondaires associées au SAF et aux EAF au cours de tous les aspects de la procédure de justice pénale (p. ex., la poursuite judiciaire, la condamnation, l’établissement de la peine, la gestion des établissements pénitenciers, les programmes de réadaptation, la surveillance des libérés conditionnels et l’aide postcarcérale). Idéalement, le diagnostic précoce empêcherait tout d’abord une personne d’avoir des problèmes avec le système de justice pénale. En fait, la recherche a démontré qu’un diagnostic précoce (c.-à-d., avant l’âge de six ans) est associé à un taux inférieur de problèmes avec la justice (Streissguth, 1997). On pense que cela peut s’expliquer par le fait que le diagnostic précoce permet de mieux reconnaître les besoins particuliers des personnes atteintes du SAF et de prévoir les adaptations nécessaires pour empêcher ou réduire le développement des incapacités secondaires (Streissguth, 1997). Bien que le présent rapport ne soit pas axé sur ce sujet, les enfants souffrant du SAF ou atteints des EAF seraient évidemment des candidats pour des programmes comme Partir d’un bon pas, pour un avenir meilleur.

Malheureusement, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF qui sont diagnostiquées au début de leur vie; bon nombre d’entre elles peuvent entrer dans le système de justice pénale sans que l’un ou l’autre de ces syndromes soit jamais dépisté. Cette constatation nous amène à établir la seconde façon fondamentale de dépistage, autrement dit, à l’intérieur du système de justice pénale. Bien que le diagnostic de ces syndromes chez un adulte ne soit pas aussi avantageux que leur diagnostic chez un jeune enfant, cela comporte quand même de nombreux avantages éventuels. Le dépistage des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF dans le système de justice pénale est la première étape à franchir pour évaluer les besoins et, au bout du compte, leur fournir de meilleurs services (Spohr et Steinhausen, 1987). Comme le fait remarquer Streissguth (1997), si on parvient à dépister les victimes du SAF ou des EAF au début du processus d’incarcération, des interventions peuvent les empêcher d’adopter un comportement criminel plus grave ultérieurement et améliorer la gestion de ces personnes au cours de leur emprisonnement. Malheureusement, les recherches indiquent que les organismes d’aide sociale ne parviennent souvent pas à déceler ou à diagnostiquer le SAF ou les EAF (Streissguth, 1997). L’incapacité à diagnostiquer le SAF d’abord chez certains individus peut entraîner une fausse interprétation de la sémiologie secondaire et se traduire éventuellement par le traitement inapproprié de leurs symptômes au cours de l’emprisonnement. Cela est particulièrement vrai dans le cas des EAF. Étant donné que les traits physiques des personnes souffrant de ces effets sont moins visibles, il est davantage probable que l’on ne parviendra pas à les dépister chez ces personnes, et par conséquent, celles-ci ont davantage de chances de ne pas recevoir les services dont elles ont besoin (Streissguth, 1997).

Le dépistage des détenus adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF nécessitera des compétences et des ressources considérables parce que les chercheurs et les cliniciens doivent d’abord s’entendre officiellement sur le dépistage et l’évaluation de diagnostic. Il est évident qu’il faut absolument concevoir à l’heure actuelle une procédure de dépistage normalisée. À ce moment-ci, la stratégie générale consiste à rechercher des indices et à faire le suivi des cas présumés à l’aide de procédures d’essai davantage officialisées. Dans tous les cas, l’évaluateur doit d’abord chercher des éléments établissant que l’on a soupçonné la présence du SAF ou des EAF par le passé et, si c’est possible, obtenir d’autres renseignements auprès de ces sources. Les cliniciens, tels que Streissguth (1997), sont d’avis qu’il existe quatre grands domaines à couvrir : les antécédents d’alcoolisme de la mère, les traits physiques, le fonctionnement cognitif et le comportement social. Les grandes lignes de la liste de symptômes conçue par Streissguth (se reporter à l’annexe) pourraient servir d’orientation générale pour établir les antécédents.

Antécédents d’alcoolisme de la mère. L’interviewer doit établir si la mère a des antécédents d’alcoolisme qui remontent à la période de fécondité (Streissguth, 1997). Il n’est pas toujours possible de recueillir des informations précises auprès de membres de la famille ou d’autres personnes en ce qui a trait à l’exposition réelle prénatale (p. ex., la fréquence de consommation et la période d’alcoolisme), mais ces renseignements sont utiles. Certaines circonstances, comme l’abus ou la négligence de l’enfant, le décès de la mère lié à l’alcool, le fait d’avoir été élevé par une autre mère que sa mère biologique et la consommation de drogues illégales par la mère, tous ces facteurs font ressortir la nécessité de s’interroger davantage (Streissguth, 1997).

Traits physiques. Le diagnostic du SAF ou des EAF à partir des caractéristiques physiques est plus difficile chez les adultes. En effet, les traits du visage deviennent généralement normaux après la puberté, ce qui les rend moins distinctifs (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991). Étant donné que les traits du visage sont davantage distinctifs chez les enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF entre l’âge de deux et de 14 ans, il peut être utile, bien que ce ne soit pas nécessairement possible dans les faits, d’examiner des photographies des enfants à l’âge préscolaire ou au cours de la petite enfance lorsque ce diagnostic est présumé (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991; Streissguth, Moon Jordan et Clarren, 1995). Plus haut, dans le présent rapport, nous avons fait remarquer qu’Astley et Clarren (1996) avaient conçu récemment une méthode d’analyse à partir de photos, qui semblait très prometteuse comme instrument de dépistage et de diagnostic. Les traits physiques qui permettent le mieux de différencier les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF de ceux qui ne présentent pas ces syndromes sont la microcéphalie, la petite taille, la lèvre supérieure mince, le philtrum lisse et des dents mal formées ou mal alignées (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991; Streissguth et Randels, 1988). La taille et le périmètre crânien doivent être enregistrés et comparés à des tableaux normatifs. Les signes d’anomalies congénitales (p. ex., des problèmes d’articulation, des anomalies cardiaques, des fissures labiales et palatines), l’épilepsie, des retards de développement, des problèmes de motricité fine et de motricité globale et des fentes palpébrales courtes doivent également amener à se demander si on est en présence du SAF ou des EAF (Streissguth, Moon Jordan et Clarren, 1995). Il faut faire un suivi des traits physiques qui indiquent que l’on se trouve peut-être en présence du SAF ou des EAF, en explorant davantage le fonctionnement cognitif et social.

Fonctionnement cognitif. On a constaté que certains déficits cognitifs bien précis étaient caractéristiques des adultes atteints du SAF et de ceux qui souffrent des EAF. Les études qui portent sur les lésions cérébrales structurelles et fonctionnelles chez ces adultes ne font que commencer dans ce domaine (Streissguth, 1997). Étant donné que ce n’est pas encore possible ou pratique de mesurer précisément les lésions cérébrales structurelles et fonctionnelles dans le groupe des victimes du SAF ou des EAF, on a préféré se servir de tests psychologiques afin d’établir une mesure de leurs incapacités primaires. Les tests d’intelligence et les tests d’accomplissement sont fréquemment utilisés à cette fin.

Les tests d’intelligence normalisés permettent d’établir qu’il existe une grande variabilité de présentation chez les adolescents et les adultes victimes du SAF ou des EAF (LaDue, Streissguth et Randels, 1992; Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991; Stratton, Howe et Battaglia, 1996). En général, le quotient intellectuel de ces gens varie entre celui d’une personne gravement handicapée et celui d’une personne normale, le quotient intellectuel moyen étant d’environ 70 (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). De plus, ces chercheurs ont constaté que le quotient intellectuel de performance était supérieur au quotient intellectuel verbal chez les victimes du SAF et des EAF. Cet écart indique le dysfonctionnement du SCN lié aux troubles de la mémoire et aux habiletés d’abstraction (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Ces auteurs font remarquer que l’on observe des troubles de la mémoire chez 73 % des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF. On pense que ces déficits d’abstraction et de la mémoire ont des effets non seulement sur le fonctionnement à l’école, mais également dans la vie de tous les jours. Une personne peut avoir du mal à tirer des leçons de son expérience à cause de troubles de la mémoire; par ailleurs, les déficits d’abstraction peuvent l’amener à avoir du mal à comprendre les conséquences.

Conry (1997) observe qu’il peut sembler surprenant de constater que leur quotient intellectuel se situe à ce niveau, parce qu’en surface, leur capacité à utiliser le langage peut souvent les faire paraître plus compétents qu’elles ne le sont en réalité. Les études faites à l’aide des tests de vocabulaire par l’image de Peaboby indiquent que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF ont un langage réceptif pauvre (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Par conséquent, il leur arrive d’avoir du mal à comprendre et à interpréter la signification de l’information qui leur est présentée oralement. Il faut poursuivre la recherche sur les déficits du langage bien précis observés dans cette population.

La grande variabilité dans les notes obtenues dans les tests d’intelligence rend difficile l’utilisation de ces tests pour le diagnostic du SAF ou des EAF. L’arriération mentale n’est évidemment pas une caractéristique propre au SAF (Streissguth, 1997). En évaluant le SAF ou les EAF, les chercheurs avertissent qu’il est important de garder à l’esprit le fait que les mesures du quotient intellectuel de ces personnes n’est pas facile à mettre en corrélation avec les mesures de leur comportement adaptatif (Streissguth, 1997). Par conséquent, une personne atteinte du SAF ou souffrant des EAF, dont le quotient intellectuel se situe dans la normale, peut continuer à avoir du mal à vivre de façon autonome à l’âge adulte.

Le quotient intellectuel de personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF n’est pas toujours un très bon prédicteur de leurs résultats scolaires (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Lorsqu’ils soumettent leurs sujets à la version révisée du test de réussite sur un domaine étendu, les chercheurs constatent qu’en moyenne, ils obtiennent des résultats scolaires semblables à ceux d’élèves de deuxième à quatrième année (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991; Streissguth et Randels, 1988). Leurs résultats en calcul sont nettement inférieurs à ceux que laissent supposer leur quotient intellectuel. En revanche, leurs résultats en orthographe et en lecture se situent à l’intérieur de la classe prédite. On mentionne souvent les déficits en calcul parmi les problèmes auxquels ils doivent faire face (Streissguth, 1997). On pense que ces problèmes contribuent énormément à leurs difficultés à vivre de façon autonome et à dresser un budget (Streissguth, 1997). Le fait que bon nombre de ces personnes aient interrompu l’école (p. ex., renvois temporaires, décrochage) (Streissguth, Barr, Kogan et Bookstein, 1996) peut contribuer à leurs difficultés scolaires et en être la conséquence.

Il faut absolument poursuivre la recherche sur les déficits cognitifs chez les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF. Bien qu’en eux-mêmes, les tests d’intelligence, les tests d’accomplissement et les tests neuropsychologiques, tels que le test d’Halstead-Reitan (Dyer, Alberts et Neimann, 1997), ne permettent pas de diagnostiquer le SAF ou les EAF, ils peuvent aider à reconnaître des déficiences bien précises et à fournir des estimations du fonctionnement cognitif.

Fonctionnement social et comportemental. Les sujets qui suscitent le plus d’inquiétude, selon les gardiens d’adultes atteints du SAF et de ceux qui souffrent des EAF et les observations cliniques de ces adultes, sont le fonctionnement adaptatif et social (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). On a remarqué que ces adultes ne semblaient pas évoluer de façon à pouvoir atteindre l’autonomie (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Les Échelles de comportement adaptatif Vineland (ECAV; Sparrow, Balla et Ciccheti, 1984) représentent un test qui sert à documenter et à quantifier le comportement adaptatif et sont souvent utilisées pour les population présentant des troubles développementaux. Ce test est habituellement administré aux gardiens de personnes atteintes de ces syndromes et se compose de trois sous-échelles (c.-à-d., les habiletés de la vie quotidienne, les habiletés de socialisation et les habiletés de vie en communauté). Ce test permet d’obtenir des notes standard et des équivalents d’âge pour chacune de ces sous-échelles de même qu’un score composite de comportement adaptatif, qui sert à prédire les capacités fonctionnelles à long terme de ces personnes. En outre, l’Échelle de comportement mésadapté de l’ECAV permet de mesurer différentes formes de comportement mésadapté et d’obtenir une note et un niveau de catégorisation des comportements mésadaptés significatifs, intermédiaires ou non significatifs.

Utilisant l’échelle sur un échantillon de 92 adolescents et adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF, LaDue, Streissguth et Randels (1992) ont constaté que dans l’ensemble, les sujets présentaient un comportement adaptatif très faible, bien inférieur à leur âge chronologique. Cette constatation est surprenante compte tenu du fait que ces personnes semblaient souvent très éveillées et à l’aise verbalement à l’examen clinique. En moyenne, les habiletés à communiquer par écrit et verbalement ainsi que le langage de réception et le langage oral étaient celles d’un enfant de huit ans, et les notes sur la sous-échelle des habiletés de la vie quotidienne, celles d’un enfant de neuf ans. Cette échelle permet de mesurer des habiletés plus répétitives et concrètes, telles que l’hygiène, l’utilisation de l’argent, l’organisation du temps et les compétences liées à un emploi. Les sujets ont obtenu leurs pires résultats dans le domaine de la socialisation, la note moyenne correspondant au niveau d’un enfant de sept ans. Cette échelle mesure des habiletés plus abstraites et subtiles, telles que l’entregent et la capacité de respecter les règles et les conventions sociales. On n’a observé aucune différence dans le comportement adaptatif chez les personnes atteintes du SAF et celles qui souffrent des EAF. Il est évident qu’un mauvais comportement adaptatif est caractéristique de cette population; comme certains chercheurs l’ont indiqué, il s’agit peut-être de leur pire handicap (Streissguth et Randels, 1988).

Comme nous l’avons fait remarquer plus haut dans le présent examen, cette étude a démontré que la proportion de sujets présentant un comportement mésadapté dans cette population était élevé de façon alarmante (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Chez la majorité des sujets (58  %), la note moyenne se situait à l’intérieur de la classe «significative» des comportements mésadaptés. Les comportements mésadaptés les plus fréquemment observés étaient les déficits de l’attention ou les difficultés de concentration (77 %) et l’impulsivité (57 %). D’autres comportements mésadaptés qui peuvent être associés au fait qu’ils ont davantage affaire au système de justice pénal sont la taquinerie ou les brimades (53 %), le mensonge, la tricherie ou le vol (49 %), un comportement sexuel inapproprié (21 %), la défiance (43 %), la destruction volontaire de ses propres biens ou de ceux d’autrui (25 %) et l’agressivité physique (19 %). De plus, une proportion importante de sujets de l’échantillon avait eu des démêlés avec la justice pour inconduite sexuelle (13 %), vol simple (28 %), vol au premier degré (4 %), vandalisme (27 %), conduite en état d’ébriété (23 %) et vol (35 %). Il est évident que la proportion de sujets présentant des comportements mésadaptés dans cette population est élevée et que cela constitue un défi important à relever pour la gestion de ces personnes devenues adultes (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991).

Un autre test qui pourrait être considéré comme un instrument de dépistage du SAF ou des EAF est l’Échelle de comportement lié à l’alcoolisme foetal (ECAF; Streissguth, Barr et Press, 1996). Ce test est administré aux gardiens de personnes atteintes de ce syndrome et mesure le phénotype comportemental proposé des comportements typiques liés au SAF et aux EAF. Bien qu’il soit nécessaire de poursuivre les recherches pour déterminer si l’ECAF est un outil de recherche utile pour le SAF ou les EAF, jusqu’à présent les études indiquent que la personne moyenne atteinte du SAF ou souffrant des EAF se caractérise, dans trois fois plus de cas, par les 36 éléments de l’ECAF que la personne moyenne qui n’a aucun dommage reconnu causé par l’alcoolisme durant la période foetale (Streissguth, 1997). Les études préliminaires effectuées à l’aide de cette échelle indiquent que certains des éléments les plus fréquemment observés dans le phénotype comportemental du SAF ou des EAF s’articulent autour de la difficulté à moduler les nouveaux stimuli (c.-à-d., mauvaise accoutumance), et des difficultés avec le raisonnement cause à effet, notamment dans les situations sociales. Par conséquent, les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF ont de bonnes chances d’être surexcitées dans les situations sociales, d’avoir des réactions émotives fortes, exagérées par rapport aux situations et d’avoir des sautes d’humeur occasionnées par des événements apparemment anodins. Leur difficulté à composer avec les situations sociales est liée à leur mauvaise connaissance des conséquences sociales de leur comportement, à leur difficulté à juger les personnes en qui elles peuvent avoir confiance et leur besoin d’être le centre d’attraction.

L’interview sur les antécédents (Life History Interview) (LHI); Streissguth, Barr, Kogan et Bookstein,1997) est un autre instrument qui sert à étudier les incapacités secondaires tout le long de la vie. Il s’agit d’une entrevue structurée et complète de 37 pages, qui dure 70 minutes, conçue pour mesurer six catégories d’incapacités secondaires. Elle porte sur les problèmes mentaux, l’interruption de l’école, les démêlés avec la justice, l’internement et les problèmes liés à l’alcoolisme et à la toxicomanie. De plus, elle mesure les facteurs protecteurs et de risque intrinsèques et liés au milieu. Bien que cette entrevue puisse s’avérer utile pour comprendre certains problèmes particuliers auxquels ces personnes doivent faire face, il n’existe aucune donnée qui établisse l’utilité de cet instrument pour le dépistage du SAF ou des EAF.

Pour dépasser le dépistage, il faut faire appel à un médecin spécialiste (un dysmorphologiste ou un spécialiste en génétique médicale), mais tout renseignement recueilli au cours du dépistage serait extrêmement utile pour l’établissement d’un diagnostic clair du SAF ou des EAF.

Questions relatives au dépistage et au diagnostic

L’une des questions qui surgit au cours du diagnostic de personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF réside dans le fait que le cas de bon nombre de ces personnes correspond souvent aux critères de diagnostic d’autres troubles, tels que le THADA, les troubles de comportement et la toxicomanie (LaDue, Streissguth et Randals, 1992). Il importe d’établir un diagnostic double d’alcoolisme et de SAF parce que les victimes du SAF ou des EAF, et qui souffrent également d’une grave dépendance peuvent présenter d’autres troubles neuropsychologiques. D’autres déficits observés chez les alcooliques chroniques se situent dans le domaine de la mémoire, de l’attention, de l’apprentissage de nouvelles informations, des habiletés visuo-spatiales, de la pensée conceptuelle, de la souplesse mentale, de l’établissement d’ensembles, de la solution de problèmes et de la capacité à répondre à des demandes complexes (Tonneato, 1997). Lorsque que l’on diagnostique ces syndromes, il importe de connaître le diagnostic double du SAF ou des EAF et d’autres troubles, de sorte que l’on puisse planifier une intervention mieux réussie (Streissguth, Moon Jordan et Clarren, 1995).

Les chercheurs insistent sur l’importance de tenir compte d’autres syndromes biologiques dans le diagnostic différentiel du SAF ou des EAF (Mueller, 1991). Les preuves cliniques indiquent qu’un diagnostic clair de SAF ou des EAF peut être difficile à confirmer ou à différencier d’autres syndromes (p. ex., le syndrome dû au triplet XYY) sans l’utilisation d’analyses chromosomiques (Mueller, 1991). Étant donné qu’il existe des enfants dont le phénotype ressemble à celui du SAF (tels que ceux qui sont atteints du syndrome de Blume ou du syndrome de Dubowitz et qui présentent d’autres conditions), il est impossible de diagnostiquer de façon absolue le SAF sans avoir établi tout à fait l’apparence physique du sujet (Streissguth, Clarren, Randels, LaDue, Aase et Smith, 1991). Cela est vrai même lorsqu’un enfant a été exposé à l’alcool durant la période prénatale (Streissguth, Clarren, Randels, LaDue, Aase et Smith, 1991). Bien que certains tests neuropsychologiques se soient avérés prometteurs pour la différenciation des personnes atteintes du SAF de celles souffrant du THADA (Mirsky, 1989, cité dans Stratton, Howe et Battaglia, 1996), il est clair qu’il faut poursuivre la recherche sur le diagnostic différentiel. Les diagnostics de ce syndrome, notamment les diagnostics rétrospectifs, suscitent sans l’ombre d’un doute des difficultés qui restreignent la possibilité d’établir un diagnostic clair du SAF ou des EAF chez le adultes (Streissguth, Clarren, Randels, LaDue, Aase et Smith, 1991).

La distinction entre le SAF et les EAF représente un problème connexe. Si les critères de diagnostic étaient trop restrictifs, seuls les cas clairs de SAF seraient dépistés. Cette situation est nettement inquiétante, parce que les troubles de comportement et de fonctionnement associés aux EAF peuvent avoir des effets à long terme qui peuvent être aussi néfastes que ceux du SAF (Conry, 1997; Huebert et Raftis, 1996). Étant donné que les caractéristiques physiques des EAF sont en général plus subtiles que celles que l’on observe dans le cas du SAF, mais que les déficits sociaux, comportementaux et neurologiques sont aussi graves (Conry, 1997), il est faux de considérer toujours les EAF comme une forme atténuée du SAF qu’il n’est pas aussi importante de reconnaître ou de traiter.

Étant donné que le SAF n’a été reconnu qu’au cours des 25 dernières années, nos connaissances et notre capacité à diagnostiquer le SAF et les EAF chez les adultes comportent de graves lacunes. Il faut être prudent lorsque l’on dépiste cette population compte tenu de l’incertitude des outils de dépistage. Étant donné qu’il est évidemment difficile de les reconnaître par les traits du visage à l’âge adulte (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991), le dépistage en fonction des caractéristiques physiques uniquement exclurait bon nombre de personnes souffrant des EAF. Il faut être prudent et éliminer toute autre cause possible avant d’établir un diagnostic du SAF ou des EAF (Spohr et Steinhausen, 1987). De plus, il est très important d’évaluer le comportement adaptatif d’un cas présumé parce que le quotient intellectuel n’est pas facile à mettre en corrélation avec le comportement adaptatif et qu’il n’indique pas que le sujet est apte à vivre de façon autonome. Lorsque l’on administre et interprète les tests d’intelligence, il faut éviter à tout prix de considérer un quotient intellectuel de performance élevé comme une indication claire de dysfonction du SNC, parce que d’après certaines données, le quotient intellectuel de performance est souvent supérieur au quotient intellectuel verbal chez les autochtones (Spohr et Steinhausen, 1987). Étant donné la grande variabilité des dommages causés par l’alcool, les problèmes avec les diagnostics rétrospectifs et les différents autres agents tératogènes et environnementaux qui peuvent interagir avec les anomalies congénitales liées à l’alcool, il faut poser avec prudence un diagnostic bien établi de SAF ou des EAF. Il est évident qu’il faut établir une procédure de diagnostic officielle et poursuivre la recherche sur les troubles auxquels les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF doivent faire face, avant de procéder à des interventions rationnelles ou d’entreprendre des thérapies de façon efficace et efficiente (West, Goodlet et Brandt, 1990).

De plus, la question de l’étiquetage est fréquemment soulevée dans la perspective du dépistage et du diagnostic. Il existe deux côtés à cet argument. Certains sont d’avis qu’une étiquette de diagnostic peut soulager la personne et sa famille dans la mesure où elle leur permet de comprendre l’étiologie précise de son incapacité permanente (Streissguth, Aase, Clarren, Randels, LaDue et Smith, 1991). En outre, l’étiquette peut s’avérer utile pour les conseillers, le personnel et les autres qui s’efforcent de mieux comprendre les difficultés auxquelles la personne doit faire face et de s’occuper de leurs déficits cognitifs et sociaux. Enfin, l’étiquette peut permettre d’avoir accès à des services ou de se prévaloir d’avantages bien précis qui pourraient s’avérer utiles dans la mesure où ils offrent à la personne une occasion plus équitable de vivre une vie productive.

L’argument contre l’étiquetage s’articule autour de différents risques et dommages. Certains font valoir le fait que les étiquettes peuvent laisser un stigmate qui peut avoir des répercussions graves sur le plan affectif et social (Spohr et Steinhausen, 1987). Ces étiquettes peuvent stigmatiser davantage certains groupes qui le sont déjà, tels que les autochtones. En outre, on craint qu’un mauvais diagnostic ou qu’un étiquetage non fondé puisse devenir un fardeau inutile pour les gardiens de ceux qui sont atteints de ce syndrome, créer de la culpabilité chez la mère, fournir une excuse pour des comportements attribuables à des facteurs environnementaux et amener à négliger d’autres causes possibles (Spohr et Steinhausen, 1987). Certains sont d’avis que le diagnostic du SAF ou des EAF chez quelqu’un pose un problème parce que ce diagnostic suppose que l’exposition à l’alcool au cours de la période prénatale est la principale cause des problèmes chez l’adulte, ce qui contribue à lever le blâme et incite à cesser de rechercher d’autres causes (Spohr et Steinhausen, 1987). Il importe de peser soigneusement le pour et le contre de l’étiquetage et de décider si le fait d’étiqueter quelqu’un atteint du SAF ou souffrant des EAF est dans le meilleur intérêt de cette personne.

Certains estiment que plutôt que d’étiqueter une personne atteinte du SAF ou souffrant des EAF, il serait préférable d’étiqueter les problèmes bien précis de cette personne (Spohr et Steinhausen, 1987). Il peut être davantage pratique d’étiqueter des difficultés d’apprentissage bien précises chez ces personnes (p. ex., les difficultés en calcul, celles liées au raisonnement abstrait), les problèmes d’attention (p. ex., le THADA) et les attributs comportementaux (p. ex., l’impulsivité, une mauvaise autorégulation, la toxicomanie, des problèmes liés à la colère) (Spohr et Steinhausen, 1987). Ces étiquettes permettent d’obtenir des renseignements plus précis sur les troubles auxquels ces personnes doivent faire face et indiquent mieux la façon de les traiter. Si cette méthode d’étiquetage devait être utilisée dans le système de justice pénale pour dépister les problèmes de tous les détenus, les programmes pourraient alors être adaptés non seulement aux personnes chez qui l’on a diagnostiqué le SAF ou les EAF, mais aussi aux personnes qui souffrent de ces troubles.

L’autre forme d’étiquetage comporte plusieurs avantages possibles. Certains font valoir que le droit aux services ou aux programmes spéciaux dans le système de justice pénale devrait être fondé sur le besoin établi par opposition au diagnostic, tel que le SAF ou les EAF. Par conséquent, il faudrait administrer à toutes les personnes des tests psychologiques, de comportement et intellectuels à l’admission pour obtenir des renseignements sur les services nécessaires. Si nous accordons trop d’importance au diagnostic du SAF ou des EAF et pas assez aux troubles de comportement et aux difficultés d’apprentissage des adultes en général qui se trouvent dans le système de justice pénale, il se peut que nous négligions ceux qui n’ont pas droit à un diagnostic, mais qui ont désespérément besoin d’aide. L’accès à un traitement spécial doit-il dépendre du fait que les incapacités d’une personne sont attribuables à l’exposition à un agent tératogène avant la naissance et négliger ceux qui ont été exposés à des agents dommageables dans le milieu postnatal? Bon nombre des troubles communément observés chez les personnes exposées à l’alcool à la période prénatale, tels que les troubles de l’attention, les difficultés d’apprentissage, les troubles de comportement et d’autres problèmes de comportement, se retrouvent également chez ceux qui ont été exposés à un milieu postnatal qui ne répondait pas à leurs besoins, tels que chez les enfants d’alcooliques (Conry, 1997). Ces questions doivent être prises en considération au cours de l’élaboration de politiques et d’interventions.

Recommandations

• Que le système de justice pénale envisage de mettre en place son propre dépistage préalable à l’imposition de la sentence afin de déterminer si on a déjà diagnostiqué chez la personne visée le SAF ou les EAF. Le dépistage de l’un ou l’autre de ces syndromes permettrait de tenir compte des incapacités primaires et secondaires associées au SAF ou aux EAF dans tous les aspects de la procédure judiciaire pénale, de la poursuite jusqu’à la mise en liberté conditionnelle. Les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF risquent nettement plus d’avoir affaire au système de justice pénale; grâce à la sensibilisation accrue du personnel médical au SAF ou aux EAF, il sera probablement plus facile de poser un diagnostic dès le début.
• Des cas de SAF ou d’EAF continueront vraisemblablement à entrer dans le système pénitentiaire sans être dépistés. Le Service correctionnel du Canada pourrait envisager de concevoir un instrument de dépistage pratique destiné à reconnaître les cas présumés de SAF ou d’EAF, au début de l’incarcération ou de se porter acquéreur de ce genre d’instrument s’il est disponible ailleurs. Le Système d’évaluation initiale des délinquants utilisé actuellement par le SCC est sans doute un bon point de départ. Il faudrait poursuivre les recherches pour établir si cet instrument permet de distinguer les cas reconnaissables de SAF ou d’EAF des caractéristiques que présente la population générale des détenus. Par ailleurs, le groupe de recherche de Streissguth à Seattle, dans l’État de Washington, a réalisé des progrès considérables à l’aide de toute une gamme d’instruments, tels que l’Échelle du comportement adaptatif (comportement mésadapté) Vineland, l’Échelle du comportement lié à l’alcoolisme foetal, la liste des symptômes (Symptom checklist) ainsi que l’entrevue sur les antécédents (Life History Interview), complétée par des tests cognitifs et d’intelligence. Les progrès réalisés dans le domaine de l’identification à l’aide de photos sont également prometteurs. Les cas présumés de SAF ou d’EAF peuvent être référés à un médecin spécialiste afin qu’il pose un diagnostic formel.
• Pour les raisons évoquées plus haut dans le présent document, le diagnostic des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF représente à l’heure actuelle un tour de force. Comme solution de rechange au diagnostic, le Service correctionnel du Canada peut orienter ses efforts de dépistage vers la définition des difficultés d’apprentissage particulières des détenus (p. ex., des difficultés en calcul, des difficultés de raisonnement abstrait), des difficultés d’attention (p. ex., le trouble déficitaire de l’attention) ainsi que certains attributs du comportement (p. ex., une mauvaise autorégulation, la toxicomanie) selon les grandes lignes proposées par Spohr et Steinhausen (1987). Cette stratégie permet d’obtenir également des renseignements bien précis sur les déficits et les problèmes, qui peuvent être très utiles non seulement aux personnes chez qui on a diagnostiqué le SAF ou les EAF, mais également à tout détenu qui est aux prises avec ces difficultés. Par conséquent, tout service ou programme offert à des détenus reposerait sur les besoins reconnus plutôt que sur le diagnostic. Dans une certaine mesure, cette stratégie serait le prolongement du dépistage et de l’évaluation que le SCC effectue actuellement avec des tests comme le Questionnaire informatisé sur le mode de vie.
• Si le dépistage et le diagnostic ou encore le dépistage des problèmes liés aux SAF ou au EAF, s’avèrent possibles, nous recommandons de mettre sur pied une base de données centralisée et informatisée. Cette base de données serait très précieuse pour les besoins de la recherche, pour la mise en place de programmes dans les établissements ainsi que pour la gestion des risques après la libération.

Programmes de réadaptation et de gestion dans les établissements

Sensibilisation et gestion. La reconnaissance des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF dans le système de justice pénale et la sensibilisation au fait que ces personnes ont subi des lésions cérébrales qui ont des répercussions sur le plan médical, social et comportemental, constituent une étape importante de l’intervention (Spohr et Steinhausen, 1987). Dans un rapport récent publié par le gouvernement (Gouvernement du Canada, décembre 1992, page 31), on affirme ce qui suit : «Il est à espérer que la sensibilisation accrue des organismes de services sociaux et de justice pénale aux genres de handicaps dont sont généralement atteints les enfants et les jeunes victimes du SAF ou des EAF permettra d’accroître la sensibilisation à l’existence de clients ou de contrevenants adultes souffrant du SAF ou des EAF. On peut faciliter cette information accrue des dispensateurs de services en prévoyant des documents et des ateliers de formation en cours d’emploi. Les organismes dont le but est de venir en aide aux personnes souffrant de troubles d’apprentissage pourraient servir de centre de liaison permettant de bien différencier les personnes victimes du SAF ou des EAF des personnes atteintes d’autres types de handicaps. Les initiatives futures dans le domaine de la justice juvénile, y compris des trousses d’éducation publique et professionnelle qui pourraient être élaborées pour établir un lien entre les questions de santé et de justice, se référeraient au SAF et aux EAF.»

Dans une étude non publiée décrite par Streissguth (1997), effectuée dans une prison de l’État de Washington, on s’est rendu compte que le profil de comportement caractéristique des adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF était bien connu des agents de correction et des conseillers. Cependant, ils ignoraient que ce profil avait un nom et qu’il était associé à des lésions cérébrales causées par l’exposition à l’alcool au cours de la période prénatale (Streissguth, 1997) . Cette constatation indique que les personnes qui travaillent avec des détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF doivent recevoir de l’information et une formation relative à des syndromes pour les aider à mieux comprendre et s’occuper de cette population (Spohr et Steinhausen, 1987).

La sensibilisation au fait que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF ont subi des lésions cérébrales responsables de troubles de comportement et de développement devraient vraisemblablement déboucher sur des attentes de rendement plus réalistes à l’égard de ces personnes. Cela pourrait également changer les attributions accordées à leurs comportements mésadaptés et la façon dont ces comportements sont gérés. Par conséquent, plutôt que de supposer que ces personnes sont dépourvues de motivation, manipulatrices ou autodestructrices, le personnel pourrait se rendre compte que leurs comportements mésadaptés sont attribuables à des incapacités neurologiques causées par des lésions au cerveau associées à la consommation d’alcool à l’étape foetale. Si le personnel apprend à reconnaître que les symptômes d’incapacités primaires (p. ex., les troubles de la mémoire, la désorientation temporo-spatiale, un mauvais jugement) proviennent de l’exposition à l’alcool à l’étape prénatale, il peut être moins enclin à les étiqueter de façon négative. Cette sensibilisation pourrait encourager le personnel à être plus patient à l’égard de ces personnes et à mieux répondre à leurs besoins, ainsi qu’à leur fournir l’attention, l’encadrement et l’aide dont elles ont besoin. Ainsi, ce changement d’attitude pourrait réduire les différents problèmes de gestion (Streissguth, 1997).

À partir de son expérience avec des enfants atteints du SAF ou souffrant des EAF, Streissguth (1997) a remarqué qu’ils travaillaient mieux dans un milieu organisé de façon optimale, ordonné, qui assure un encadrement et offre des occupations journalières prévisibles. L’établissement de règles claires et uniformes et des instructions données de façon simple et concrète fonctionnent bien. Cela devrait être vrai pour les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF. Il est intéressant de constater que les adultes qui ont subi de graves lésions cérébrales semblent également mieux fonctionner dans des milieux adéquatement encadrés (SADAC, 1992). En outre, Streissguth remarque que la supervision alliée à des commentaires constructifs peut réduire la frustration et la confusion des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF. De même, en raison de leur faible accoutumance et de leur tendance à devenir surexcités, les personnes atteintes de ces syndromes bénéficient d’aménagements dans le milieu qui contribuent à régulariser et à moduler les stimulations sensorielles (Streissguth, 1997). Dans la mesure où l’on peut tenir compte de ces facteurs, les détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF seront probablement plus faciles à gérer.

En raison des besoins spéciaux des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, Streissguth (1997) estime qu’il faut désigner un intervenant dans les établissement pénitentiaires pour ces personnes immédiatement après leur admission dans l’établissement. L’intervenant est quelqu’un qui comprend la nature du SAF ou des EAF, connaît les forces et les limites de ces personnes et travaille avec elles pour les aider à fonctionner de façon plus efficace. Bien que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF s’adaptent relativement facilement dans le milieu structuré de l’établissement, elles peuvent éprouver beaucoup de difficultés à interagir adéquatement avec les personnes qu’elles côtoient dans un milieu clos (Streissguth, 1997). Le fait qu’en général elles sont facilement débordées dans les situations sociales pénibles, et leur tendance à avoir trop facilement confiance dans les autres peuvent entraîner la victimisation ou leur créer des ennuis. D’après les résultats d’une analyse fonctionnelle décrite par Dyer, Alberts et Niemann (1997), le comportement perturbateur a plus de chances de surgir lorsque l’attention du personnel est réduite, qu’il y a trop de facteurs distrayants dans le milieu et qu’il n’y pas de programmes structurés en place. Les lésions cérébrales habituellement associées au SAF ou et aux EAF se manifestent plus probablement dans des situations «complexes» et structurées au minimum, qui exigent que la personne impose son ordre et lui octroie une signification afin qu’elle puisse se comporter de façon adaptative. Par conséquent, les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF auront vraisemblablement besoin d’une surveillance étroite pour éviter d’avoir des ennuis. L’intervenant peut faire en sorte que ces personnes fassent l’objet d’un suivi adéquat et qu’on leur assure un encadrement, ce qui pourrait contribuer alors à réduire l’occurrence d’incidents désagréables.

Recommandations

Le système de justice pénale et le SCC en particulier devraient envisager la possibilité de concevoir un manuel de sensibilisation sur le SAF ou les EAF et d’assurer une formation en cours d’emploi à tous les niveaux dans le but d’éduquer et de sensibiliser les employés à cette condition. Il y aurait lieu d’envisager la possibilité d’offrir une formation approfondie sur le SAF et les EAF aux agents de programme et aux psychologues, qui par après contribueraient à sensibiliser davantage le reste des employés, tels que les surveillants de liberté conditionnelle et les agents de gestion des cas.

• Si le nombre de détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF est suffisant dans un établissement donné, le SCC pourrait envisager la possibilité de nommer un intervenant, tel qu’un agent de programme qui connaît très bien le SAF ou les EAF, et dont le rôle consisterait à aider à gérer leur comportement et qui verrait à défendre leurs intérêts. Cet intervenant serait bien placé pour faciliter la mise en place de programmes de sensibilisation au SAF et aux EAF.

Programmes de réadaptation. La sensibilisation accrue aux déficiences neurologiques permanentes liée à l’étiologie du SAF n’exclut pas le besoin d’intervention psychologique (Niccols, 1994). Les traitements sont nécessaires pour atténuer les comportements mésadaptés et réduire les incapacités secondaires de sorte que l’on obtienne le meilleur fonctionnement possible. Les coûts de ces incapacités et de ces comportements malheureux pour les personnes et pour la société sont énormes. La proportion élevée de personnes souffrant de dépression, de toxicomanie et ayant fait des tentatives de suicide dans cette population indique que les répercussions de cette incapacité sur le plan personnel sont graves (Streissguth, 1997).

En 1998, il n’existe aucun programme de traitement officialisé connu pour les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF ni de preuves empiriques fortes indiquant qu’un mode de traitement particulier est plus efficace que les autres (Streissguth, 1997). Cette conclusion s’applique également à l’utilisation de médicaments psychotropes par cette population (Stratton, Howe et Battaglia, 1996). En outre, compte tenu des nombreux problèmes différents que ces personnes présentent, il est difficile d’avoir un seul programme de traitement qui les englobent tous et qui répond à leurs besoins.

Les programmes de traitement que le SCC a mis au point pour répondre aux besoins des détenus dans les domaines des habiletés sociales et des connaissances pratiques, des habiletés cognitives, de la maîtrise de la colère et de la toxicomanie, seront sans doute nécessaires pour les détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF. La grande question est la suivante : Les programmes visant ces secteurs préoccupants sont-ils présentés aux détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF d’une façon qui leur convient? En l’absence d’études qui portent directement sur cette question, nous pouvons seulement fonder nos réponses sur nos connaissances du SAF et des EAF et sur les observations faites par les cliniciens qui travaillent auprès de personnes atteintes de ces syndromes.

D’après les constatations présentées plus haut dans le présent document, nous savons qu’ils auront vraisemblablement besoin de beaucoup d’aide en ce qui a trait aux habiletés sociales et aux connaissances pratiques étant donné que leur comportement adaptatif est très mauvais. La plupart ne semblent pas d’évoluer à un niveau qui leur permette d’atteindre l’autonomie. Les troubles de l’attention, l’impulsivité et les troubles de la mémoire leur permettent difficilement d’acquérir ou de garder un emploi et de parvenir à une vie stable. Ils manquent de jugement et risquent d’être victimisés. Ils ont du mal à tirer les leçons nécessaires de leur expérience, et à cause de leurs difficultés en calcul, à établir un budget, à payer leurs factures, etc. Leur capacité à résoudre des problèmes est très faible.

De même, leur impulsivité leur crée souvent des ennuis, ils ont peu de tolérance à la frustration, et l’on signale souvent des problèmes liés à la maîtrise de la colère. Les programmes relatifs à la maîtrise de la colère seront fort probablement importants pour leurs besoins.

À cause de leurs difficultés d’abstraction, ils ont du mal à comprendre les conséquences; en raison de leur désorientation générale, ils ont de la difficulté à percevoir les indices sociaux ou à se mettre à la place d’une autre personne. Même lorsque leur intelligence se situe dans la normale, leur pensée est confuse et se caractérise par des erreurs cognitives. Par conséquent, une formation relative aux habiletés cognitives serait utile.

Une forte proportion de cette population fait une consommation excessive de substances psychoactives; ce problème empire souvent d’autres problèmes. Il est évident qu’il sera nécessaire de mettre en place un traitement de la toxicomanie.

Ces personnes adoptent souvent un comportement sexuel inapproprié, et il faut également s’attaquer à ce problème. En outre, bon nombre d’entre eux souffrent de troubles mentaux, comme la dépression, sur lesquels il faudra se pencher.

Il est évident que les détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF, que ce soit des hommes ou des femmes, sont des personnes à problèmes multiples, pour lesquelles il existe peu de ressources et qui présentent de nombreux déficits et ont beaucoup de besoins. Le traitement sera vraisemblablement difficile, et sans beaucoup de soutien et de supervision, le pronostic est vraisemblablement mauvais.

Étant donné que l’on commence seulement à étudier les adultes atteints du SAF ou souffrant des EAF, on en connaît encore très peu sur la façon de les traiter ou sur leur réaction au traitement. Certains traitements proposés pour les adultes victimes de ces syndromes proviennent de programmes de traitement destinés aux enfants souffrant de ces syndromes et de ceux pour les déficients mentaux. La caractéristique la plus évidente de ces programmes est le recours massif à l’encadrement et l’utilisation de directives simples et concrètes (Streissguth, 1997). L’intervention doit d’abord être axée sur les connaissances pratiques fondamentales, notamment les habiletés de communication, les habiletés sociales, les habiletés organisationnelles, l’organisation du temps, l’établissement d’un budget et de loisirs et, éventuellement, la maîtrise de la colère (Spohr et Steinhausen, 1987).

Abstraction faite des problèmes visés, tout traitement censé être efficace doit tenir compte des déficiences cognitives auxquelles ces personnes doivent faire face. Chez celles-ci, les habiletés à comprendre, à interpréter et à se rappeler de renseignements présentés de la façon habituelle dans les traitements sont gravement limitées. Elles ont des chances d’oublier les renseignements des séances précédentes, ont du mal à appliquer des concepts abstraits aux situations réelles et à raisonner par analogie ou à résoudre des problèmes (Tonneato, 1997). Compte tenu de ces déficiences, les animateurs de programme devront travailler en employant une méthode très concrète et en répétant souvent (Conry, 1997). Streissguth (1997) estime qu’il est préférable de faire appel à des thérapeutes qui ont eu l’occasion de travailler avec des personnes présentant des troubles du développement et des difficultés d’apprentissage, pour le traitement de cette population.

Les thérapies orientées sur la compréhension de soi sont nettement contre-indiquées avec ces personnes. Il faut utiliser de préférence des stratégies fondées sur des directives très pratiques. Novick (1997) estime qu’une formation cognitive ou comportementale avec une composante importante liée à l’entregent sera utile pour les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF parce qu’elle est plus concrète, plus directive et davantage fondée sur les habiletés que les autres approches thérapeutiques. Ce genre d’approche s’est avéré utile dans le traitement de l’impulsivité chez les enfants et les adolescents (Farrington, 1995) et peut s’appliquer aux adultes également.

Le contenu général des principaux programmes offerts par le SCC, tels que les programmes axés sur les habiletés sociales et les connaissances pratiques, les habiletés cognitives, la maîtrise de la colère et la toxicomanie, comme le Programme prélibératoire pour toxicomanes ( PPT; Lightfoot, 1989), est évidemment approprié pour les détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF. Cependant, il est probable que le contenu de ces programmes devra être simplifié, rendu très concret et redondant et qu’il devra comporter de fréquentes révisions du point de vue de la présentation. Le rythme de présentation doit également prévoir beaucoup de temps pour la pratique et la répétition (Tonneato, 1997). Des séances quotidiennes périodiques seraient utiles; cependant, à cause des déficits de l’attention, ces séances doivent être plus courtes que les présentations quotidiennes types dans bon nombre de programmes du SCC (Streissguth, 1997). L’apprentissage intensif ou le bourrage de crâne irait à l’encontre du but recherché (Tonneato, 1997). Ces personnes profiteraient également des techniques d’amélioration de la mémoire, telles que la subdivision de la matière en gros fragments pour obtenir des composants plus faciles à gérer et l’utilisation de l’imagerie visuelle et de cartes d’indices pour améliorer le rappel (Tonneato, 1997).

La taille des groupes est également importante. Étant donné que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF sont facilement débordées par les stimulations sociales excessives et deviennent facilement confuses lorsqu’elles doivent réaliser des tâches qu’elles ont du mal à comprendre, Streissguth (1997) recommande d’appliquer le traitement dans de très petits groupes ou individuellement.

Il peut s’avérer nécessaire d’accorder une attention particulière aux problèmes de toxicomanie, qui s’observent plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes et chez les personnes souffrant des EAF que chez les personnes atteintes du SAF (Conry, 1997; Streissguth, Moon-Jordan et Clarren, 1995). Certaines preuves permettent d’établir que les personnes handicapées mentalement, qui sont aux prises avec des problèmes d’alcoolisme, adoptent en plus grand nombre des comportements perturbateurs que les personnes qui n’ont pas de problèmes d’alcoolisme, (Westermeyer, Phaobtong et Neider, 1998, cités dans Streissguth, Moon-Jordan et Clarren, 1995). Conry (1997) et d’autres chercheurs ont remarqué que les problèmes d’alcoolisme graves peuvent empirer les déficits cognitifs (p. ex., les déficits de la mémoire) chez les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF et réduire leur débrouillardise.

Il importe que les conseillers qui travaillent avec des détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF et qui sont aux prises avec un problème de toxicomanie comprennent les caractéristiques de comportement causées par leur déficit cognitif. Streissguth et al (1995) remarquent qu’il est facile de mal interpréter leur comportement et de les accuser d’être manipulateurs ou de le qualifier de rejet. La confusion cognitive, qui peut amener à manquer des rendez-vous, peut être considérée à tort comme volontaire, et ses attributions peuvent entraîner des sanctions et des représailles de la part du personnel, plutôt que de l’amener à donner un soutien accru et davantage de soins.

Dans le domaine de la toxicomanie, les traitements axés sur la compréhension de soi ont remporté peu de succès (Hester et Miller, 1995) et ne sont définitivement pas recommandés pour les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, qui sont toxicomanes (Streissguth, 1997). Compte tenu de la nature de ces syndromes, les méthodes simplifiées, très structurées, axées sur la résolution de problèmes concrets, établies selon les grandes lignes énoncées plus haut, seront vraisemblablement plus avantageuses pour ces gens.

Étant donné qu’il n’existe aucune étude qui établisse l’efficacité d’un traitement donné par rapport aux autres, tout programme conçu précisément pour les détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF, que ce soit en rapport avec la toxicomanie ou tout autre problème, doit être attentivement évalué.

En raison de la proportion élevée de personnes atteintes du SAF ou souffrant d’EAFqui présentent des signes de dépression sont suicidaires et ont des problèmes psychologiques, il faut également prévoir une thérapie destinée à traiter ces problèmes (Streissguth, 1997). Cette thérapie doit être réalisée individuellement par des psychologues et des psychiatres qui connaissent le SAF et les EAF ainsi que les grandes lignes des traitements destinés à cette population mentionnées plus haut.

Recommandations

Si l’on parvient à dépister les détenus atteints du SAF ou des EAF, le SCC pourrait envisager la possibilité de concevoir et d’évaluer un programme spécial pour les établissements, destiné à ces personnes, tenant compte de leurs déficits intellectuels et des caractéristiques particulières de leur comportement. La stratégie proposée consisterait à modifier les programmes actuels, reconnus dans les domaines de la sociabilité et des connaissances pratiques, des aptitudes cognitives, de la toxicomanie ainsi que de la maîtrise de la colère dans le but de les structurer davantage, de les rendre plus concrets et répétitifs, de consacrer davantage de temps à la révision et à la pratique et de présenter la matière en segments plus courts, mais réguliers. Pour ce faire, l’une des stratégies possibles consisterait à demander aux auteurs de ces programmes de consulter d’autres spécialistes du SAF ou des EAF ou qui travaillent avec des adultes handicapés développementaux ou atteints de lésions cérébrales. En outre, étant donné la proportion élevée d’autochtones atteints du SAF ou souffrant des EAF et leur surreprésentation dans le système de justice pénale qui en découle, il peut s’avérer utile de consulter un expert ouvert aux différences culturelles à cet égard.

• Les programmes devraient être réalisés en petits groupes par des animateurs qui comprennent les déficits intellectuels et comportementaux des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF.
• Des psychologues ou des psychiatres connaissant les caractéristiques du SAF ou des EAF sont davantage à même de traiter les troubles mentaux des détenus atteints du SAF ou des souffrant EAF, tels que la dépression et les idées suicidaires.

Gestion des risques et assistance postcarcérale. Tout comme les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF ont besoin de programmes élargis à l’intérieur de l’établissement pour leur nombreux problèmes, elles auront vraisemblablement besoin d’une assistance élargie et devront faire l’objet d’un suivi attentif une fois qu’elles auront été remises en liberté conditionnelle. Étant donné que ces personnes ont du mal à vivre de façon autonome, l’assistance postcarcérale doit être prolongée le plus longtemps possible.

Des dispositions d’hébergement qui leur offrirait un style de vie simple, structuré tout en les soumettant à une l’objet d’une surveillance relativement étroite serait la solution qui réussirait le mieux. Il serait important que les gardiens et les surveillants comprennent les déficiences et les problèmes auxquels les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF doivent vraisemblablement faire face, dans la mesure où ils auront besoin de beaucoup de soutien et d’être bien compris plutôt que de se voir limiter leur espace et de subir une réaction excessive.

Idéalement, ils devraient recevoir une formation élargie en matière d’habiletés sociales et de connaissances pratiques à l’approche de leur libération et, s’il y a lieu, après leur remise en liberté. Le SCC devrait travailler en étroite collaboration avec des organismes de service sociaux pour assurer la formation en matière de compétences. Les emplois qui sont simples et routiniers avec une supervision adéquate seraient préférables.

Les nouveaux défis qui se posent à la libération vont vraisemblablement être source de stress et de confusion. Dans la mesure du possible, il faudrait procéder à une planification soigneuse avant la libération; il faut bien encadrer les détenus pour les préparer à la transition. Les surveillants de mise en liberté conditionnelle ayant reçu une formation spéciale doivent jouer en partie le rôle d’intervenant, entretenir un contact étroit avec les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, les aider à résoudre les problèmes et leur fournir le soutien et l’encouragement afin de les stabiliser dans la collectivité, notamment au cours des premiers mois de leur libération.

Pour ceux qui sont aux prises avec des problèmes de toxicomanie, un programme de prévention de rechutes et de soutien serait d’un grand secours. Cependant, le programme du SCC qui cible cette période - le programme CHOICES Community Correctional Brief Treatment, Relapse Prevention and Maintenance (Lightfoot et Boland, 1992) - serait trop intensif et exigerait trop de traitements du point de vue cognitif pour des détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF. Ce programme devrait être reconçu selon les grandes lignes mentionnées plus haut, pour cette population. Cependant, la composante de soutien de trois mois du programme CHOICES serait évidemment d’un grand secours, notamment s’il est soutenu par une approche saine axée sur la résolution de problèmes. Cette façon de faire s’attaquerait précisément aux crises et aux problèmes des personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF, qui auraient vraisemblablement une incidence sur leurs objectifs liés à la consommation excessive de substances psychoactives. Si ce genre de programme s’avérait possible, la période de soutien pourrait atteindre six mois ou un an, notamment dans les grands centres. Au cours de cette procédure, il faudrait que les surveillants des détenus en liberté conditionnelle établissent un lien étroit avec les inculpés atteints du SAF ou souffrant des EAF et des animateurs du programme de soutien étant donné que les problèmes qui surgiront peuvent nécessiter la collaboration des deux parties.

Pour qu’elle soit réussie, la gestion des risques et la réintégration de la personne dans la société dépendront vraisemblablement beaucoup de la planification minutieuse postcarcérale.

Recommandations

• En raison des déficits neurologiques permanents dont ils sont atteints ainsi que des nombreuses incapacités secondaires qui en découlent, la libération de détenus atteints du SAF ou souffrant des EAF exigera une planification élargie. Des conditions d’hébergement sécuritaires et appropriées qui leur permettent de structurer leur vie et d’établir un emploi du temps quotidien, une formation professionnelle qui leur permet de travailler selon leurs capacités, une formation continue en matière de sociabilité et de connaissances pratiques destinée à d’améliorer leur comportement adaptatif, un programme à long terme de prévention des rechutes et de soutien pour ceux qui ont des besoins en rapport avec la toxicomanie et une surveillance étroite, alliée à un grand soutien seraient tous des facteurs qui contribueraient à assurer une transition stable et réussie vers la vie en société. En ce qui a trait aux programmes pénitentiaires, il faudrait concevoir une évaluation destinée à mieux cerner les méthodes qui fonctionnent bien avec cette population difficile.

Commentaires finals

Le SAF ou les EAF sont sûrement un secteur où la prévention vaut son pesant d’or, car elle évite d’avoir à donner bien des soins. Étant donné les statistiques sur la prévalence présentées dans le présent document, notamment pour les population autochtones, nous avons encore beaucoup à faire en matière de prévention. Il est clair également que lorsque la prévention échoue, l’intervention précoce est nécessaire. Encore une fois, si l’on considère l’évolution et les répercussions du SAF et des EAF, notamment son incidence sur le système de justice pénale, il faut investir beaucoup plus dans ce secteur. Enfin, tout comme les services de santé, l’éducation et les services sociaux, les services correctionnels sont chargés de faire tout ce qu’ils peuvent pour faire en sorte que les personnes atteintes du SAF ou souffrant des EAF qui sont incarcérées dans leurs établissements reçoivent l’aide dont elles ont besoin pour avoir le maximum de chances de vivre une vie en société stable et honnête. Il ne fait aucun doute qu’il faudra de nombreuses ressources du point de vue de la recherche et des programmes afin d’atteindre cet objectif qui en vaut la peine.

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ANNEXE A Liste des symptômes (LaDue, Streissguth et Randels, 1992)

Problèmes

• Déficit de l’attention
• Expulsion de l’école
• Troubles de la mémoire
• Consommation excessive de drogues
• Hyperactivité
• Consommation excessive d’alcool
• Négligence de l’enfant
• Vol simple
• Violence physique
• Vol au premier degré
• Abus sexuel
• Vandalisme
• Comportement sexuel inapproprié avec les gens<
• Conduite en état d’ébriété
• Comportement sexuel inapproprié avec les animaux
• Mensonge<
• Démêlés avec la justice pour inconduite sexuelle
• Vol
• Grossesse ou paternité d’un enfant
• Crises de colère
• École buissionnière
• Renvoi temporaire de l’école
• Décrochage

Symptômes

• Désobéissance
• Défiance de l’autorité
• Épilepsie